Υγεία

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Η αναφορά απευθύνεται σε
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Υποστηρικτικό 3 σε Ευρωπαϊκή Ένωση

Η συλλογή ολοκληρώθηκε

3 Υποστηρικτικό 3 σε Ευρωπαϊκή Ένωση

Η συλλογή ολοκληρώθηκε

  1. Ξεκίνησε 2019
  2. Η συλλογή ολοκληρώθηκε
  3. Προετοιμασία υποβολής
  4. Διαλόγο με τον παραλήπτη
  5. Απόφαση

Πρόκειται για μια ηλεκτρονική αναφορά του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου .

Προώθηση

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Σύνδεσμος προς την αναφορά

Εικόνα με κωδικό QR

Δελτίο αποκοπής με κωδικό QR

κατεβάσετε (PDF)

Συζήτηση

Ακόμα κανένα επιχείρημα υπέρ.

Ακόμα κανένα επιχείρημα κατά.

Βοήθεια για την ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών. Θέλουμε, να ακούσουμε τα αιτήματα σας παραμένοντας ανεξάρτητοι.

Προωθήστε τώρα