Veselība

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Petīcija ir adresēta
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Atbalstošs 3 iekš Eiropas Savienība

Kolekcija beidzās

3 Atbalstošs 3 iekš Eiropas Savienība

Kolekcija beidzās

  1. Sākās 2019
  2. Kolekcija beidzās
  3. Sagatavojiet iesniegšanu
  4. Dialogs ar saņēmēju
  5. Lēmums

Šī ir tiešsaistes petīcija Eiropas Parlamenta priekšsēdētājs ,

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Saite uz petīciju

Attēls ar QR kodu

Noplēšama lapiņa ar QR kodu

lejupielādēt (PDF)

Debates

Pagaidām nav PAR argumentu.

Pagaidām nav PRET argumentu.

Palīdziet stiprināt pilsoņu līdzdalību. Mēs vēlamies padarīt jūsu bažas dzirdamas un palikt neatkarīgiem.

Veiciniet tūlīt