Sănătate

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Petiția se adresează
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 de susținere 3 in Uniunea Europeană

Colectia terminata

3 de susținere 3 in Uniunea Europeană

Colectia terminata

  1. A început 2019
  2. Colectia terminata
  3. Pregătiți depunerea
  4. Dialog cu destinatarul
  5. Decizie

Aceasta este o petiție online al Parlamentului European .

Redirecționare

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Link către petiție

Imagine cu cod QR

Fișă detașabilă cu cod QR

Descarca (PDF)

Niciun argument PRO încă.

Niciun argument CONTRA încă.

Ajutați la consolidarea participării cetățenilor. Dorim să vă facem auzite preocupările, rămânând în același timp independenți.

Promovați acum