Zdravje

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Peticija je naslovljena na
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 3 v Evropska unija

Zbiranje končano

3 3 v Evropska unija

Zbiranje končano

  1. Začelo 2019
  2. Zbiranje končano
  3. Pripravite oddajo
  4. Dialog s prejemnikom
  5. Odločitev

To je spletna peticija Evropskega parlamenta .

Posredovanje

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Povezava do peticije

Slika s kodo QR

Listek za trganje s kodo QR

Prenesi (PDF)

razprava

Zaenkrat še ni nobenega PRO argumenta.

Ni še argumenta CONS.

Pomagajte okrepiti sodelovanje državljanov. Želimo, da bi bili vaši pomisleki slišani in hkrati ostali neodvisni.

Promovirajte zdaj