Sağlık

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Dilekçe yönlendirildi
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Destekleyici 3 İçinde Avrupa Birliği

Koleksiyon tamamlandı

3 Destekleyici 3 İçinde Avrupa Birliği

Koleksiyon tamamlandı

  1. Başladı 2019
  2. Koleksiyon tamamlandı
  3. Gönderime hazırla
  4. Alıcı ile iletişim kutusu
  5. Karar

Bu bir çevrimiçi dilekçedir Avrupa Parlamentosu .

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Dilekçeye bağlantı

QR kodlu resim

QR kodlu yırtma fişi

indir (PDF)

tartışma

Henüz LEHTE argüman yok.

Henüz KARŞI argüman yok.

Sivil katılımı güçlendirmek için yardımcı olun. Bağımsız kalırken endişelerinizi duyurmak istiyoruz.

Şimdi Bağış yap