Shëndet

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Peticioni drejtohet tek
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Mbështetëse 3 në Bashkimi Evropian

Mbledhja mbaroi

3 Mbështetëse 3 në Bashkimi Evropian

Mbledhja mbaroi

  1. Filluar 2019
  2. Mbledhja mbaroi
  3. Përgatituni për paraqitje
  4. Dialog me marrësin
  5. Vendim

Kjo është një kërkesë në internet të Parlamentit Evropian .

përpara

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Lidhje me peticionin

Imazhi me kodin QR

Skedar gris me kod QR

download (PDF)

Asnjë PRO argument ende.

Asnjë argument CONTRA akoma.

Ndihmoni në forcimin e pjesëmarrjes së qytetarëve. Ne duam t'i bëjmë shqetësimet tuaja të dëgjohen dhe të mbeten të pavarura.

dhuroni tani