Zdraví

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Petice je adresována
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Podpůrný 3 v Evropská unie

Sbírka byla dokončena

3 Podpůrný 3 v Evropská unie

Sbírka byla dokončena

  1. Zahájena 2019
  2. Sbírka byla dokončena
  3. Připravit podání
  4. Dialog s příjemcem
  5. Rozhodnutí

Toto je petice online Evropského parlamentu .

forwarding

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Odkaz na petici

Obrázek s QR kódem

Odtrhávací lístek s QR kódem

download (PDF)

rozprava

Zatím žádný argument PRO.

Zatím žádný argument CONTRA.

Pomozte posílit občanskou účast. Chceme, aby vaše obavy byly vyslyšeny a zůstaly nezávislé.

Povýšte nyní