Здраве

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Петицията е адресирана до
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Поддържащ 3 в / след Европейски съюз

Колекцията приключи

3 Поддържащ 3 в / след Европейски съюз

Колекцията приключи

  1. Започна 2019
  2. Колекцията приключи
  3. Подгответе подаването
  4. Диалог с получателя
  5. Решение

Това е онлайн петиция на Европейския парламент .

Препращане
Показване на Български петиция

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Линк към петицията

Изображение с QR код

Листче за откъсване с QR код

Изтегли (PDF)

Все още няма PRO аргумент.

Все още няма аргумент ПРОТИВ.

Помогнете за укрепване на гражданското участие. Искаме да чуем вашите опасения, като същевременно останем независими.

Популяризиране сега