Zdravlju

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Peticija je upućena na
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Potpora 3 u Europska unija

Zbirka završena

3 Potpora 3 u Europska unija

Zbirka završena

  1. Pokrenut 2019
  2. Zbirka završena
  3. Pripremite podnošenje
  4. Dijalog s primateljem
  5. Odluka

Ovo je online peticija Europskog parlamenta .

Prosljeđivanje
prikažite Hrvatska peticiju

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Link na peticiju

Slika s QR kodom

Listić za odvajanje s QR kodom

Preuzimanje (PDF)

Još nema argumenata za.

Još nema argumenata protiv.

Pomoć jačanju građanske participacije. Želimo da vaše zabrinutosti budu saslušane dok ne postanete neovisni.

Podržite