Zdravie

Over de toegang tot een behandeling voor SMA voor volwassenen in Roemenië 

Petícia je zameraná na
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Podporné 3 v Európska únia

Zbierka bola ukončená

3 Podporné 3 v Európska únia

Zbierka bola ukončená

  1. Zahájená 2019
  2. Zbierka bola ukončená
  3. Pripravte na odovzdanie
  4. Dialóg s príjemcom
  5. Rozhodnutie

Toto je online petícia Európskeho parlamentu .

Preposielanie

Indienster is een 27-jarige vrouw die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame en vaak fatale genetische aandoening die spierverzwakking en een progressief verlies van bewegingsmogelijkheden veroorzaakt. Indienster wijst erop dat er maar één geneesmiddel is dat kan helpen bij de behandeling van haar ernstige aandoening. Dit medicijn werd in 2012 door de Commissie als weesgeneesmiddel erkend, en in 2017 onder de naam “Spinraza” toegelaten in de EU. In Roemenië is het echter enkel beschikbaar voor minderjarigen. Indienster meent dat dit neerkomt op discriminatie op grond van leeftijd, en vraagt om toegang tot de behandeling.

Odkaz na petíciu

Obrázok s QR kódom

Odtrhávací lístok s QR kódom

stiahnuť (PDF)

rozprava

Zatiaľ žiadny argument PRO.

Zatiaľ žiadny argument CONTRA.

Pomôžte posilniť občiansku účasť. Chceme, aby boli vaše obavy vypočuté a nezávislé.

Propagovať teraz