Zdravje

Over de toegang tot een behandeling voor SMA voor volwassenen in Roemenië 

Peticija je naslovljena na
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 3 v Evropska unija

Zbiranje končano

3 3 v Evropska unija

Zbiranje končano

  1. Začelo 2019
  2. Zbiranje končano
  3. Pripravite oddajo
  4. Dialog s prejemnikom
  5. Odločitev

To je spletna peticija Evropskega parlamenta .

Posredovanje

Indienster is een 27-jarige vrouw die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame en vaak fatale genetische aandoening die spierverzwakking en een progressief verlies van bewegingsmogelijkheden veroorzaakt. Indienster wijst erop dat er maar één geneesmiddel is dat kan helpen bij de behandeling van haar ernstige aandoening. Dit medicijn werd in 2012 door de Commissie als weesgeneesmiddel erkend, en in 2017 onder de naam “Spinraza” toegelaten in de EU. In Roemenië is het echter enkel beschikbaar voor minderjarigen. Indienster meent dat dit neerkomt op discriminatie op grond van leeftijd, en vraagt om toegang tot de behandeling.

Povezava do peticije

Slika s kodo QR

Listek za trganje s kodo QR

Prenesi (PDF)

razprava

Zaenkrat še ni nobenega PRO argumenta.

Ni še argumenta CONS.

Pomagajte okrepiti sodelovanje državljanov. Želimo, da bi bili vaši pomisleki slišani in hkrati ostali neodvisni.

Promovirajte zdaj