Terveys

Over de toegang tot een behandeling voor SMA voor volwassenen in Roemenië 

Vetoomus on osoitettu
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Tukeva 3 sisään Euroopan unioni

Keräys valmis

3 Tukeva 3 sisään Euroopan unioni

Keräys valmis

  1. Aloitti 2019
  2. Keräys valmis
  3. Valmistele hakemus
  4. Vuoropuhelu vastaanottajan kanssa
  5. Päätös

Tämä on online-vetoomus Euroopan parlamentin .

näytä Suomen Vetoomus

Indienster is een 27-jarige vrouw die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame en vaak fatale genetische aandoening die spierverzwakking en een progressief verlies van bewegingsmogelijkheden veroorzaakt. Indienster wijst erop dat er maar één geneesmiddel is dat kan helpen bij de behandeling van haar ernstige aandoening. Dit medicijn werd in 2012 door de Commissie als weesgeneesmiddel erkend, en in 2017 onder de naam “Spinraza” toegelaten in de EU. In Roemenië is het echter enkel beschikbaar voor minderjarigen. Indienster meent dat dit neerkomt op discriminatie op grond van leeftijd, en vraagt om toegang tot de behandeling.

Linkki vetoomukseen

Kuva QR-koodilla

Irrotettava lippis QR-koodilla

lataa (PDF)

Väittely

Ei vielä väitteitä puolesta

Ei vielä väitteitä vastaan

Auta vahvistamaan kansalaisten osallistumista. Haluamme saada huolesi kuuluviin ja pysyä itsenäisinä.

Lahjoita nyt