Sağlık

Over de toegang tot een behandeling voor SMA voor volwassenen in Roemenië 

Dilekçe yönlendirildi
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Destekleyici 3 İçinde Avrupa Birliği

Koleksiyon tamamlandı

3 Destekleyici 3 İçinde Avrupa Birliği

Koleksiyon tamamlandı

  1. Başladı 2019
  2. Koleksiyon tamamlandı
  3. Gönderime hazırla
  4. Alıcı ile iletişim kutusu
  5. Karar

Bu bir çevrimiçi dilekçedir Avrupa Parlamentosu .

Indienster is een 27-jarige vrouw die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame en vaak fatale genetische aandoening die spierverzwakking en een progressief verlies van bewegingsmogelijkheden veroorzaakt. Indienster wijst erop dat er maar één geneesmiddel is dat kan helpen bij de behandeling van haar ernstige aandoening. Dit medicijn werd in 2012 door de Commissie als weesgeneesmiddel erkend, en in 2017 onder de naam “Spinraza” toegelaten in de EU. In Roemenië is het echter enkel beschikbaar voor minderjarigen. Indienster meent dat dit neerkomt op discriminatie op grond van leeftijd, en vraagt om toegang tot de behandeling.

Dilekçeye bağlantı

QR kodlu resim

QR kodlu yırtma fişi

indir (PDF)

tartışma

Henüz LEHTE argüman yok.

Henüz KARŞI argüman yok.

Sivil katılımı güçlendirmek için yardımcı olun. Bağımsız kalırken endişelerinizi duyurmak istiyoruz.

Şimdi Bağış yap