Здраве

Over de toegang tot een behandeling voor SMA voor volwassenen in Roemenië 

Петицията е адресирана до
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Поддържащ 3 в / след Европейски съюз

Колекцията приключи

3 Поддържащ 3 в / след Европейски съюз

Колекцията приключи

  1. Започна 2019
  2. Колекцията приключи
  3. Подгответе подаването
  4. Диалог с получателя
  5. Решение

Това е онлайн петиция на Европейския парламент .

Препращане
Показване на Български петиция

Indienster is een 27-jarige vrouw die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame en vaak fatale genetische aandoening die spierverzwakking en een progressief verlies van bewegingsmogelijkheden veroorzaakt. Indienster wijst erop dat er maar één geneesmiddel is dat kan helpen bij de behandeling van haar ernstige aandoening. Dit medicijn werd in 2012 door de Commissie als weesgeneesmiddel erkend, en in 2017 onder de naam “Spinraza” toegelaten in de EU. In Roemenië is het echter enkel beschikbaar voor minderjarigen. Indienster meent dat dit neerkomt op discriminatie op grond van leeftijd, en vraagt om toegang tot de behandeling.

Линк към петицията

Изображение с QR код

Листче за откъсване с QR код

Изтегли (PDF)

Все още няма PRO аргумент.

Все още няма аргумент ПРОТИВ.

Помогнете за укрепване на гражданското участие. Искаме да чуем вашите опасения, като същевременно останем независими.

Популяризиране сега