Zdrowia

Over de toegang tot een behandeling voor SMA voor volwassenen in Roemenië 

Petycja jest adresowana do
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Wspierający 3 w Unia Europejska

Zbiórka zakończona

3 Wspierający 3 w Unia Europejska

Zbiórka zakończona

  1. Rozpoczęty 2019
  2. Zbiórka zakończona
  3. Przygotuj zgłoszenie
  4. Dialog z odbiorcą
  5. Decyzja

To jest petycja internetowa Parlamentu Europejskiego .

przekazywanie

Indienster is een 27-jarige vrouw die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame en vaak fatale genetische aandoening die spierverzwakking en een progressief verlies van bewegingsmogelijkheden veroorzaakt. Indienster wijst erop dat er maar één geneesmiddel is dat kan helpen bij de behandeling van haar ernstige aandoening. Dit medicijn werd in 2012 door de Commissie als weesgeneesmiddel erkend, en in 2017 onder de naam “Spinraza” toegelaten in de EU. In Roemenië is het echter enkel beschikbaar voor minderjarigen. Indienster meent dat dit neerkomt op discriminatie op grond van leeftijd, en vraagt om toegang tot de behandeling.

Link do petycji

Obraz z kodem QR

Odrywana kartka z kodem QR

pobierać (PDF)

Brak argumentu ZA.

Nie ma jeszcze argumentu PRZECIW

Pomóż nam wzmocnić uczestnictwo obywateli. Chcemy, aby twoja petycja przyciągnęła uwagę i pozostała niezależna.

Wesprzyj teraz