Helse

Over de toegang tot een behandeling voor SMA voor volwassenen in Roemenië 

Kampanje tas opp
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Støttende 3 inn Den europeiske union

Innsamling ferdig

3 Støttende 3 inn Den europeiske union

Innsamling ferdig

  1. Startet 2019
  2. Innsamling ferdig
  3. Forbered innlevering
  4. Dialog med mottaker
  5. Beslutning

Dette er en nettbasert petisjon av Europaparlamentet .

Videresending

Indienster is een 27-jarige vrouw die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame en vaak fatale genetische aandoening die spierverzwakking en een progressief verlies van bewegingsmogelijkheden veroorzaakt. Indienster wijst erop dat er maar één geneesmiddel is dat kan helpen bij de behandeling van haar ernstige aandoening. Dit medicijn werd in 2012 door de Commissie als weesgeneesmiddel erkend, en in 2017 onder de naam “Spinraza” toegelaten in de EU. In Roemenië is het echter enkel beschikbaar voor minderjarigen. Indienster meent dat dit neerkomt op discriminatie op grond van leeftijd, en vraagt om toegang tot de behandeling.

Link til kampanjen

Bilde med QR-kode

Avrivningslapp med QR-kode

nedlasting (PDF)

Ingen PRO-argument ennå.

Ingen CONS-argument ennå.

Bidra til å styrke innbyggermedvirkning. Vi ønsker å gjøre dine bekymringer hørt samtidig som vi forblir uavhengige.

Markedsfør nå