Salute

Over de toegang tot een behandeling voor SMA voor volwassenen in Roemenië 

La petizione va a
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Supporto 3 in Unione europea

Raccolta voti terminata

3 Supporto 3 in Unione europea

Raccolta voti terminata

  1. Iniziato 2019
  2. Raccolta voti terminata
  3. Preparare la presentazione
  4. Dialogo con il destinatario
  5. Decisione

Questa è una petizione online del Parlamento europeo .

Inoltro

Indienster is een 27-jarige vrouw die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame en vaak fatale genetische aandoening die spierverzwakking en een progressief verlies van bewegingsmogelijkheden veroorzaakt. Indienster wijst erop dat er maar één geneesmiddel is dat kan helpen bij de behandeling van haar ernstige aandoening. Dit medicijn werd in 2012 door de Commissie als weesgeneesmiddel erkend, en in 2017 onder de naam “Spinraza” toegelaten in de EU. In Roemenië is het echter enkel beschikbaar voor minderjarigen. Indienster meent dat dit neerkomt op discriminatie op grond van leeftijd, en vraagt om toegang tot de behandeling.

Link alla petizione

Immagine con codice QR

Slip a strappo con codice QR

download (PDF)

Non è ancora un argomento PRO.

Non è ancora un argomento CONTRA.

Contribuisci a rafforzare la partecipazione civica. Vogliamo che le tue istanze siano ascoltate e allo stesso tempo rimanere indipendenti.

Promuovi ora