Santé

Over de toegang tot een behandeling voor SMA voor volwassenen in Roemenië 

La pétition est adressée à
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Soutien 3 en Union européenne

Collecte terminée

3 Soutien 3 en Union européenne

Collecte terminée

  1. Lancé 2019
  2. Collecte terminée
  3. Préparer la soumission
  4. Dialogue avec le destinataire
  5. Décision

Il s'agit d'une pétition en ligne du Parlement européen.

redirection

Indienster is een 27-jarige vrouw die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame en vaak fatale genetische aandoening die spierverzwakking en een progressief verlies van bewegingsmogelijkheden veroorzaakt. Indienster wijst erop dat er maar één geneesmiddel is dat kan helpen bij de behandeling van haar ernstige aandoening. Dit medicijn werd in 2012 door de Commissie als weesgeneesmiddel erkend, en in 2017 onder de naam “Spinraza” toegelaten in de EU. In Roemenië is het echter enkel beschikbaar voor minderjarigen. Indienster meent dat dit neerkomt op discriminatie op grond van leeftijd, en vraagt om toegang tot de behandeling.

Lien vers la pétition

Image avec code QR

Fiche détachable avec code QR

télécharger (PDF)

Pas encore un argument PRO.

Pas encore un argument CONTRA.

Contribuer à renforcer la participation citoyenne. Nous souhaitons faire entendre vos préoccupations tout en restant indépendants.

Promouvoir maintenant