Υγεία

Sur la disponibilité d’un traitement contre l’atrophie musculaire spinale pour les adultes en Roumanie 

Αιτών
Η αναφορά απευθύνεται σε
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Υποστηρικτικό 3 σε Ευρωπαϊκή Ένωση

Η συλλογή ολοκληρώθηκε

3 Υποστηρικτικό 3 σε Ευρωπαϊκή Ένωση

Η συλλογή ολοκληρώθηκε

  1. Ξεκίνησε 2019
  2. Η συλλογή ολοκληρώθηκε
  3. Προετοιμασία υποβολής
  4. Διαλόγο με τον παραλήπτη
  5. Απόφαση

Πρόκειται για μια ηλεκτρονική αναφορά του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου .

Προώθηση

La pétitionnaire, âgée de 27 ans, souffre d’atrophie musculaire spinale, une maladie génétique rare et souvent mortelle qui entraîne une faiblesse musculaire et une perte progressive de mobilité. Elle explique que le seul médicament qui pourrait aider à traiter ses graves problèmes de santé, désigné comme médicament orphelin par la Commission européenne en 2012, autorisé dans l’Union européenne depuis 2017 et commercialisé sous le nom de Spinraza, n’est disponible en Roumanie que pour les mineurs. La pétitionnaire estime qu’il s’agit d’une discrimination fondée sur l’âge et demande un accès au traitement.

Σύνδεσμος προς την αναφορά

Εικόνα με κωδικό QR

Δελτίο αποκοπής με κωδικό QR

κατεβάσετε (PDF)

Συζήτηση

Ακόμα κανένα επιχείρημα υπέρ.

Ακόμα κανένα επιχείρημα κατά.

Βοήθεια για την ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών. Θέλουμε, να ακούσουμε τα αιτήματα σας παραμένοντας ανεξάρτητοι.

Προωθήστε τώρα