Здоров'я

Sur la disponibilité d’un traitement contre l’atrophie musculaire spinale pour les adultes en Roumanie 

Заявник
Петиція адресована
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Підтримуючий 3 в Європейський Союз

Збір завершено

3 Підтримуючий 3 в Європейський Союз

Збір завершено

  1. Розпочато 2019
  2. Збір завершено
  3. Підготувати подання
  4. Діалог із одержувачем
  5. Рішення

Це онлайн-петиція Європейського парламенту .

Переадресація

La pétitionnaire, âgée de 27 ans, souffre d’atrophie musculaire spinale, une maladie génétique rare et souvent mortelle qui entraîne une faiblesse musculaire et une perte progressive de mobilité. Elle explique que le seul médicament qui pourrait aider à traiter ses graves problèmes de santé, désigné comme médicament orphelin par la Commission européenne en 2012, autorisé dans l’Union européenne depuis 2017 et commercialisé sous le nom de Spinraza, n’est disponible en Roumanie que pour les mineurs. La pétitionnaire estime qu’il s’agit d’une discrimination fondée sur l’âge et demande un accès au traitement.

Посилання на петицію

Зображення з QR-кодом

Відривний листок із QR-кодом

завантажити (PDF)

обговорення

Аргументу ЗА поки немає.

Аргументу ПРОТИ поки немає.

Допоможіть в зміцненні громадянської залученості. Ми хочемо, щоб ваші думки були почуті і залишалися незалежними.

просувати зараз