Sur la disponibilité d’un traitement contre l’atrophie musculaire spinale pour les adultes en Roumanie 

Petition richtet sich an: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

La pétitionnaire, âgée de 27 ans, souffre d’atrophie musculaire spinale, une maladie génétique rare et souvent mortelle qui entraîne une faiblesse musculaire et une perte progressive de mobilité. Elle explique que le seul médicament qui pourrait aider à traiter ses graves problèmes de santé, désigné comme médicament orphelin par la Commission européenne en 2012, autorisé dans l’Union européenne depuis 2017 et commercialisé sous le nom de Spinraza, n’est disponible en Roumanie que pour les mineurs. La pétitionnaire estime qu’il s’agit d’une discrimination fondée sur l’âge et demande un accès au traitement.