Здоровье

Sur la disponibilité d’un traitement contre l’atrophie musculaire spinale pour les adultes en Roumanie 

проситель
Петиция адресована к
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Поддерживающий 3 через Европейский союз

Сбор закончен

3 Поддерживающий 3 через Европейский союз

Сбор закончен

  1. Начат 2019
  2. Сбор закончен
  3. Подготовить подачу
  4. Диалог с получателем
  5. Решение

Это онлайн-петиция Европейского парламента .

пересылка

La pétitionnaire, âgée de 27 ans, souffre d’atrophie musculaire spinale, une maladie génétique rare et souvent mortelle qui entraîne une faiblesse musculaire et une perte progressive de mobilité. Elle explique que le seul médicament qui pourrait aider à traiter ses graves problèmes de santé, désigné comme médicament orphelin par la Commission européenne en 2012, autorisé dans l’Union européenne depuis 2017 et commercialisé sous le nom de Spinraza, n’est disponible en Roumanie que pour les mineurs. La pétitionnaire estime qu’il s’agit d’une discrimination fondée sur l’âge et demande un accès au traitement.

Ссылка на петицию

Изображение с QR-кодом

Отрывной талон с QR-кодом

скачать (PDF)

Пока нет аргумента за.

Пока нет аргумента против.

Помогите укрепить гражданское участие. Мы хотим, чтобы ваши проблемы были услышаны, оставаясь независимыми.

Пожертвовать сейчас