Zdrowia

Sur la disponibilité d’un traitement contre l’atrophie musculaire spinale pour les adultes en Roumanie 

Petent
Petycja jest adresowana do
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Wspierający 3 w Unia Europejska

Zbiórka zakończona

3 Wspierający 3 w Unia Europejska

Zbiórka zakończona

  1. Rozpoczęty 2019
  2. Zbiórka zakończona
  3. Przygotuj zgłoszenie
  4. Dialog z odbiorcą
  5. Decyzja

To jest petycja internetowa Parlamentu Europejskiego .

przekazywanie

La pétitionnaire, âgée de 27 ans, souffre d’atrophie musculaire spinale, une maladie génétique rare et souvent mortelle qui entraîne une faiblesse musculaire et une perte progressive de mobilité. Elle explique que le seul médicament qui pourrait aider à traiter ses graves problèmes de santé, désigné comme médicament orphelin par la Commission européenne en 2012, autorisé dans l’Union européenne depuis 2017 et commercialisé sous le nom de Spinraza, n’est disponible en Roumanie que pour les mineurs. La pétitionnaire estime qu’il s’agit d’une discrimination fondée sur l’âge et demande un accès au traitement.

Link do petycji

Obraz z kodem QR

Odrywana kartka z kodem QR

pobierać (PDF)

Brak argumentu ZA.

Nie ma jeszcze argumentu PRZECIW

Pomóż nam wzmocnić uczestnictwo obywateli. Chcemy, aby twoja petycja przyciągnęła uwagę i pozostała niezależna.

Wesprzyj teraz