Sağlık

Dwar id-disponibilità ta' trattament SMA għall-adulti fir-Rumanija 

Dilekçe yönlendirildi
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Destekleyici 3 İçinde Avrupa Birliği

Koleksiyon tamamlandı

3 Destekleyici 3 İçinde Avrupa Birliği

Koleksiyon tamamlandı

  1. Başladı 2019
  2. Koleksiyon tamamlandı
  3. Gönderime hazırla
  4. Alıcı ile iletişim kutusu
  5. Karar

Bu bir çevrimiçi dilekçedir Avrupa Parlamentosu .

Il-petizzjonanta għandha 27 sena u tbati minn atrofija muskolari tas-sinsla (SMA), marda ġenetika rari u ta' spiss fatali li tikkawża dgħufija fil-muskoli u telf progressiv ta' moviment. Il-petizzjonanta tindika li l-unika mediċina li tista' tgħin fit-trattament tal-kundizzjoni severa tagħha, li ngħatat denominazzjoni orfni mill-Kummissjoni Ewropea fl-2012 u li hi awtorizzata fl-UE bħala Spinraza fl-2017, hija disponibbli fir-Rumanija biss għat-tfal taħt l-età ta' 18-il sena. Il-petizzjonanta tqis li dan jammonta għal diskriminazzjoni bbażata fuq l-età u qed titlob aċċess għat-trattament.

Dilekçeye bağlantı

QR kodlu resim

QR kodlu yırtma fişi

indir (PDF)

tartışma

Henüz LEHTE argüman yok.

Henüz KARŞI argüman yok.

Sivil katılımı güçlendirmek için yardımcı olun. Bağımsız kalırken endişelerinizi duyurmak istiyoruz.

Şimdi Bağış yap