Santé

Dwar id-disponibilità ta' trattament SMA għall-adulti fir-Rumanija 

La pétition est adressée à
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Soutien 3 en Union européenne

Collecte terminée

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  1. Lancé 2019
  2. Collecte terminée
  3. Préparer la soumission
  4. Dialogue avec le destinataire
  5. Décision

Il s'agit d'une pétition en ligne du Parlement européen.

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Il-petizzjonanta għandha 27 sena u tbati minn atrofija muskolari tas-sinsla (SMA), marda ġenetika rari u ta' spiss fatali li tikkawża dgħufija fil-muskoli u telf progressiv ta' moviment. Il-petizzjonanta tindika li l-unika mediċina li tista' tgħin fit-trattament tal-kundizzjoni severa tagħha, li ngħatat denominazzjoni orfni mill-Kummissjoni Ewropea fl-2012 u li hi awtorizzata fl-UE bħala Spinraza fl-2017, hija disponibbli fir-Rumanija biss għat-tfal taħt l-età ta' 18-il sena. Il-petizzjonanta tqis li dan jammonta għal diskriminazzjoni bbażata fuq l-età u qed titlob aċċess għat-trattament.

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