Piirkond : Euroopa Liit
Tervis

Dwar id-disponibilità ta' trattament SMA għall-adulti fir-Rumanija 

Petitsioon on adresseeritud
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Toetav 3 sees Euroopa Liit

Kogumine valmis

3 Toetav 3 sees Euroopa Liit

Kogumine valmis

  1. Algatatud 2019
  2. Kogumine valmis
  3. Valmistage esitamine ette
  4. Dialoog adressaadiga
  5. Otsus

See on veebipõhine petitsioon Euroopa Parlamendi .

Il-petizzjonanta għandha 27 sena u tbati minn atrofija muskolari tas-sinsla (SMA), marda ġenetika rari u ta' spiss fatali li tikkawża dgħufija fil-muskoli u telf progressiv ta' moviment. Il-petizzjonanta tindika li l-unika mediċina li tista' tgħin fit-trattament tal-kundizzjoni severa tagħha, li ngħatat denominazzjoni orfni mill-Kummissjoni Ewropea fl-2012 u li hi awtorizzata fl-UE bħala Spinraza fl-2017, hija disponibbli fir-Rumanija biss għat-tfal taħt l-età ta' 18-il sena. Il-petizzjonanta tqis li dan jammonta għal diskriminazzjoni bbażata fuq l-età u qed titlob aċċess għat-trattament.

Link petitsioonile

Pilt QR-koodiga

QR-koodiga ärarebitav lipik

lae alla (PDF)

arutelu

poolt-argumenti veel pole.

vastu-argumenti veel pole.

Aidake tugevdada kodanikuosalust. Tahame teha Teie mured kuuldavaks, jäädes samas iseseisvaks.

Annetage nüüd