Salute

Dwar id-disponibilità ta' trattament SMA għall-adulti fir-Rumanija 

La petizione va a
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Supporto 3 in Unione europea

Raccolta voti terminata

3 Supporto 3 in Unione europea

Raccolta voti terminata

  1. Iniziato 2019
  2. Raccolta voti terminata
  3. Preparare la presentazione
  4. Dialogo con il destinatario
  5. Decisione

Questa è una petizione online del Parlamento europeo .

Inoltro

Il-petizzjonanta għandha 27 sena u tbati minn atrofija muskolari tas-sinsla (SMA), marda ġenetika rari u ta' spiss fatali li tikkawża dgħufija fil-muskoli u telf progressiv ta' moviment. Il-petizzjonanta tindika li l-unika mediċina li tista' tgħin fit-trattament tal-kundizzjoni severa tagħha, li ngħatat denominazzjoni orfni mill-Kummissjoni Ewropea fl-2012 u li hi awtorizzata fl-UE bħala Spinraza fl-2017, hija disponibbli fir-Rumanija biss għat-tfal taħt l-età ta' 18-il sena. Il-petizzjonanta tqis li dan jammonta għal diskriminazzjoni bbażata fuq l-età u qed titlob aċċess għat-trattament.

Link alla petizione

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