Dwar id-disponibilità ta' trattament SMA għall-adulti fir-Rumanija 

Petition addressed to: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Il-petizzjonanta għandha 27 sena u tbati minn atrofija muskolari tas-sinsla (SMA), marda ġenetika rari u ta' spiss fatali li tikkawża dgħufija fil-muskoli u telf progressiv ta' moviment. Il-petizzjonanta tindika li l-unika mediċina li tista' tgħin fit-trattament tal-kundizzjoni severa tagħha, li ngħatat denominazzjoni orfni mill-Kummissjoni Ewropea fl-2012 u li hi awtorizzata fl-UE bħala Spinraza fl-2017, hija disponibbli fir-Rumanija biss għat-tfal taħt l-età ta' 18-il sena. Il-petizzjonanta tqis li dan jammonta għal diskriminazzjoni bbażata fuq l-età u qed titlob aċċess għat-trattament.