Terveys

Om tillgången till behandling av spinal muskelatrofi för vuxna i Rumänien 

Vetoomus on osoitettu
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Tukeva 3 sisään Euroopan unioni

Keräys valmis

3 Tukeva 3 sisään Euroopan unioni

Keräys valmis

  1. Aloitti 2019
  2. Keräys valmis
  3. Valmistele hakemus
  4. Vuoropuhelu vastaanottajan kanssa
  5. Päätös

Tämä on online-vetoomus Euroopan parlamentin .

näytä Suomen Vetoomus

Framställaren är 27 år gammal och lider av spinal muskelatrofi (SMA), en sällsynt och ofta dödlig genetisk sjukdom, som orsakar muskelsvaghet och gradvis minskande förlust av rörelseförmågan. Framställaren påpekar att det enda läkemedlet som kan hjälpa i behandlingen av hennes allvarliga tillstånd, som klassificerades som särläkemedel av kommissionen 2012 och godkändes i EU under namnet Spinraza 2017, endast är tillgängligt för barn under 18 år i Rumänien. Framställaren anser att detta utgör diskriminering på grund av ålder och begär tillgång till behandling.

Linkki vetoomukseen

Kuva QR-koodilla

Irrotettava lippis QR-koodilla

lataa (PDF)

Väittely

Ei vielä väitteitä puolesta

Ei vielä väitteitä vastaan

Auta vahvistamaan kansalaisten osallistumista. Haluamme saada huolesi kuuluviin ja pysyä itsenäisinä.

Lahjoita nyt