Piirkond : Euroopa Liit
Tervis

Om tillgången till behandling av spinal muskelatrofi för vuxna i Rumänien 

Petitsioon on adresseeritud
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Toetav 3 sees Euroopa Liit

Kogumine valmis

3 Toetav 3 sees Euroopa Liit

Kogumine valmis

  1. Algatatud 2019
  2. Kogumine valmis
  3. Valmistage esitamine ette
  4. Dialoog adressaadiga
  5. Otsus

See on veebipõhine petitsioon Euroopa Parlamendi .

Framställaren är 27 år gammal och lider av spinal muskelatrofi (SMA), en sällsynt och ofta dödlig genetisk sjukdom, som orsakar muskelsvaghet och gradvis minskande förlust av rörelseförmågan. Framställaren påpekar att det enda läkemedlet som kan hjälpa i behandlingen av hennes allvarliga tillstånd, som klassificerades som särläkemedel av kommissionen 2012 och godkändes i EU under namnet Spinraza 2017, endast är tillgängligt för barn under 18 år i Rumänien. Framställaren anser att detta utgör diskriminering på grund av ålder och begär tillgång till behandling.

Link petitsioonile

Pilt QR-koodiga

QR-koodiga ärarebitav lipik

lae alla (PDF)

arutelu

poolt-argumenti veel pole.

vastu-argumenti veel pole.

Aidake tugevdada kodanikuosalust. Tahame teha Teie mured kuuldavaks, jäädes samas iseseisvaks.

Annetage nüüd