3 Υπογραφές
Η συλλογή ολοκληρώθηκε
Πρόκειται για μια ηλεκτρονική αναφορά του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου .
Αίτηση προς: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
Petiționara este o tânără de 27 ani care suferă de atrofie musculară progresivă (AMP), o boală genetică rară și adesea mortală care provoacă slăbiciune musculară și pierderea progresivă a capacității de mișcare. Petiționara subliniază faptul că singurul medicament care ar putea ajuta la tratamentul afecțiunii sale severe, care a fost desemnat ca medicament orfan de către Comisia Europeană în 2012 și autorizat în UE sub denumirea Spinraza în 2017, este pus la dispoziție în România numai pentru copiii cu vârsta sub 18 ani. Petiționara consideră că acest lucru reprezintă o discriminare pe motiv de vârstă și solicită accesul la tratament.
Στοιχεία για το ψήφισμα
Ξεκίνησε η υποβολή αίτησης:
07/11/2019
Λήξη συλλογής:
07/11/2020
Περιοχή:
Ευρωπαϊκή Ένωση
Κατηγορία:
Υγεία