Privind disponibilitatea tratamentului pentru atrofia musculară progresivă (AMP) în România 

Αιτών
Η αναφορά απευθύνεται σε
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Υπογραφές

Η συλλογή ολοκληρώθηκε

3 Υπογραφές

Η συλλογή ολοκληρώθηκε

  1. Ξεκίνησε 2019
  2. Η συλλογή ολοκληρώθηκε
  3. Προετοιμασία υποβολής
  4. Διαλόγο με τον παραλήπτη
  5. Απόφαση

Πρόκειται για μια ηλεκτρονική αναφορά του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου .

Προώθηση
Αυτή η αίτηση είναι επίσης διαθέσιμη σε Ελληνικά.

Αίτηση προς: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Petiționara este o tânără de 27 ani care suferă de atrofie musculară progresivă (AMP), o boală genetică rară și adesea mortală care provoacă slăbiciune musculară și pierderea progresivă a capacității de mișcare. Petiționara subliniază faptul că singurul medicament care ar putea ajuta la tratamentul afecțiunii sale severe, care a fost desemnat ca medicament orfan de către Comisia Europeană în 2012 și autorizat în UE sub denumirea Spinraza în 2017, este pus la dispoziție în România numai pentru copiii cu vârsta sub 18 ani. Petiționara consideră că acest lucru reprezintă o discriminare pe motiv de vârstă și solicită accesul la tratament.

Κοινοποίηση αιτήματος

Εικόνα με κωδικό QR για την αίτηση

Στοιχεία για το ψήφισμα

Ξεκίνησε η υποβολή αίτησης: 07/11/2019
Λήξη συλλογής: 07/11/2020
Περιοχή: Ευρωπαϊκή Ένωση
Κατηγορία: Υγεία

Μπορεί επίσης να σας ενδιαφέρει

64 %
3.197 Υπογραφές
7 ημέρες υπόλοιπο
39 %
783 Υπογραφές
5 ημέρες υπόλοιπο

Βοήθεια για την ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών. Θέλουμε, να ακούσουμε τα αιτήματα σας παραμένοντας ανεξάρτητοι.

Προωθήστε τώρα