Ansökan riktar sig till:
Minister Volksgezondheid, Universitaire ziekenhuizen, onderzoekscentra, politici
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise), MCAS (Mestcel Activatie Syndroom) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Beste,
Dankzij jullie ongelooflijke steun staan we vandaag op 25.000 handtekeningen.
25.000 keer DANK JE WEL! 💛
We zijn er bijna… maar nog niet helemaal.
Om onze petitie officieel in te dienen in de Kamer, hebben we 25.000 Belgische handtekeningen nodig, verspreid over de drie gewesten. De huidige stand:
✔️ Vlaanderen: 18.112 (minimum 14.500 – doel behaald!)
⚠️ Wallonië: 2.289 (minimum 8.000)
⚠️ Brussel: 639 (minimum 2.500)
We zitten op koers, maar we hebben met urgentie extra handtekeningen uit Wallonië en Brussel nodig.
Wil je ons helpen om deze laatste cruciale stap te zetten?
👉 Ken je iemand uit Wallonië of Brussel?
Stuur hen de petitie door, tag ze, spreek ze aan — elke handtekening telt:
https://www.notrecoveredbelgium.be
✍️ Extra hulp: verzamel ook handtekeningen op papier!
De komende weken zijn er veel momenten waar je makkelijk mensen kan aanspreken:
✨ op de kerstmarkt
✨ tijdens familiefeesten
✨ op het werk
✨ op bijeenkomsten of evenementen
Je kan eenvoudig petitieblaadjes meenemen en ter plaatse handtekeningen verzamelen.
De formulieren vind je hier:
https://www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/long-covid-me-cvs-lyme-pots-en-fibromyalgie-patienten-vragen-jullie-hulp
Je kan ook blaadjes aanvragen via:
info@notrecoveredbelgium.be
Volle handtekeningenlijsten mogen worden teruggestuurd door er een foto van te nemen en die te mailen naar hetzelfde adres.
Er zijn bovendien Franstalige flyers beschikbaar – ideaal om in Wallonië en Brussel te verspreiden. Ook deze kan je aanvragen via info@notrecoveredbelgium.be.
Samen maken we écht het verschil.
Nog even doorzetten… we zijn er bijna! 🙌💛
Dank je wel voor alles wat je al gedaan hebt – en voor wat je misschien nog kan betekenen in deze laatste, belangrijkste fase.
Hartelijke groet,
Not Recovered Belgium
---
Bonjour,
Grâce à votre incroyable soutien, nous avons atteint 25 000 signatures.
25 000 fois MERCI ! 💛
Nous y sommes presque… mais pas tout à fait.
Pour pouvoir déposer officiellement notre pétition à la Chambre, nous avons besoin de 25 000 signatures belges, réparties sur les trois régions. Situation actuelle :
✔️ Flandre : 18.112 (minimum 14.500 – objectif atteint !)
⚠️ Wallonie : 2.289 (minimum 8.000)
⚠️ Bruxelles : 639 (minimum 2.500)
Nous sommes en bonne voie, mais nous avons un besoin urgent de signatures supplémentaires en Wallonie et à Bruxelles.
Pouvez-vous nous aider à franchir cette dernière étape cruciale ?
👉 Contactez toutes vos connaissances en Wallonie et à Bruxelles !
Partagez la pétition, envoyez-la, parlez-en autour de vous :
https://www.openpetition.eu/be/petition/online/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
✍️ Aidez-nous aussi à récolter des signatures sur papier !
Les semaines à venir offrent de nombreuses occasions de parler aux gens :
✨ aux marchés de Noël
✨ lors des fêtes de famille
✨ au travail
✨ lors d’événements ou de rencontres
N’hésitez pas à emporter quelques feuilles de pétition pour récolter des signatures sur place.
Les formulaires sont disponibles ici :
https://www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
Vous pouvez aussi en demander par e-mail :
info@notrecoveredbelgium.be
Les feuilles complètes peuvent être renvoyées simplement en envoyant une photo à la même adresse.
Des flyers francophones sont également disponibles — parfaits pour la Wallonie et Bruxelles. Demandez-les via info@notrecoveredbelgium.be.
Ensemble, nous faisons vraiment la différence.
Encore un petit effort… nous y sommes presque ! 🙌💛
Merci pour tout ce que vous avez déjà fait — et pour ce que vous pourrez encore faire dans cette phase décisive.
Cordialement,
Not Recovered Belgium
17.000 handtekeningen! Bedankt hiervoor aan alle ondertekenaars!
Deze maand behaalden we de kaap van 17.000 handtekeningen! We zijn er nog niet, maar we zijn op goede weg. Ons doel blijft nog steeds om 25.000 handtekeningen te verzamelen zodat we ons punt kunnen maken in het federaal parlement. Daarom hierbij ook een oproep om je vrienden, collega's, buren,... te vragen om te petitie te ondertekenen. Elke handtekening maakt een verschil: www.openpetition.eu/jfzqc
Naast het verzamelen van handtekeningen zitten we bij Not Recovered Belgium zeker niet stil. Mogelijk heb je al gehoord over onze Benefiet/patiëntendag op 7 september in cc De Werft in Geel. Het volledige programma vind je op onze website : https://www.notrecoveredbelgium.be/event/Benefiet__en__patientendag?itemId=2994302795.
We hopen je daar te mogen verwelkomen.
*triggerwarning euthanasie*
Helaas hebben we niet enkel goed nieuws. In mei moesten we afscheid nemen van Sas, één van de oprichters van Not Recovered Belgium. Tot op het einde bleef ze strijdlustig voor onze vereniging, maar de ziekte en de beperkte levenskwaliteit werden haar te zwaar. Daarom kreeg ze op 24 mei euthanasie. Het volledige in memoriam kan je nalezen op onze facebookpagina https://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium/posts/122242072484206400
We zetten Sas haar strijd voort en hopen dat jullie met ons mee strijden.
Omdat ik zelf al 25 jaar CVS en fibromyalgie heb en er nog altijd geen erkenning is of steun voor een grondig onderzoek zodat wij misschien ooit eens van die pijn en vermoeidheid af raken
Na 25 jaar dezelfde klachten te ondervinden als Carmen Van Looy na een coxsackievirus infectie waarbij ik dezelfde reacties kreeg van artsen en die mij de belachelijk maakten voor elkaars diagnoses, waardoor het niet serieus genomen worden nog erger doorweegt dan het zien zijn zelf.
Naar post virale problemen word geen onderzoek gedaan.
Har du en egen webbplats, en blogg eller en hel webbportal? Bli förespråkare och multiplikator för denna petition. Vi har banners, widgets och API (gränssnitt) att bädda in på dina sidor.
Till verktygen
Blijvende restverschijnselen na zware ziekteperiode. Erkenning voor onzichtbaar lijden.