Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:
Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
razlog
Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
- Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
- De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
- De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
- Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
- Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
- Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
- Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
- Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Povezava do peticije
Ta peticija je bila prevedena v naslednje jezike
Prevedite to peticijo zdaj
Nova jezikovna različica-
Wijzigingen in de petitie
pred 4 dnevi -
Wijzigingen in de petitie
pred 5 dnevi -
Wijzigingen in de petitie
ob 2024525
Orodja za širjenje peticije.
Imate svojo spletno stran, blog ali cel spletni portal? Postanite zagovornik in množitelj te peticije. Imamo pasice, pripomočke in API (vmesnik) za integracijo v vaše strani. Na orodje
Zakaj ljudje podpisujejo
Attenhoven
onderzoek is zeer voornaam, alsook de gepaste ondersteuning vinden/krijgen.
Dilsen-Stokkem
Voor Erkenning als fysieke aandoening.
Oud-Heverlee
Noodzakelijke levenslijn voor mezelf
Aalter
Mijn tante en mezelf, voor iedereen die het nodig heeft
Kanegem
Heb zelf met de aandoeningen sinds 1998 te kampen.
En algemeen wetenschappelijk bekeken wordt er voor alle lotgenoten noch te weinig geloof gegeven en op medicamenteus vlak kan men hopelijk gerichter iets vinden dan nu het met pijnstilling of andere medicijnen de ongemakken en meer te dempen.