Region: Belgium
Health

Les patients avec Long Covid,, EM/SFC, Lyme, POTS et fibromyalgie demandent votre aide!

Petition is directed to
Minister Volksgezondheid
2,075 supporters
21% achieved 10,000 for collection target
2,075 supporters
21% achieved 10,000 for collection target
  1. Launched 08/05/2024
  2. Time remaining > 7 weeks
  3. Submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

I agree that my data will be stored . I decide who can see my support. I can revoke this consent at any time .

 

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

  • Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
  • Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
  • Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
  • La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
  • Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
  • Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

Reason

Not Recovered Belgium veut se battre pour les besoins de tous les patients atteints de maladies infectieuses post-aiguës telles que l'EM/SFC, Long-Covid, POTS, Lyme et Fibromyalgie.

On remarque que:

  • Les gens contractent encore ces maladies quotidiennement et restent donc gravement handicapés pendant une longue période.
  • La qualité de vie des personnes atteintes d’une forme grave de la maladie est très faible, c’est pourquoi certains ne voient d’autre issue que l’euthanasie.
  • Les médecins manquent de connaissances sur ces maladies, ce qui conduit à des diagnostics tardifs et erronés.
  • Les médecins, physiothérapeutes, ergothérapeutes ne reconnaissent pas suffisamment la PEM et donnent donc des conseils et des traitements incorrects, entraînant une aggravation de la maladie.
  • Il n’y a pas suffisamment de clarté sur le type de spécialiste qui devrait surveiller la maladie, et il manque une approche coordonnée.
  • Les connaissances sur les médicaments qui combattent les symptômes sont insuffisantes
  • On utilise encore des thérapies inefficaces et contre-productives (thérapies cognitivo-comportementales, thérapie par l'exercice gradué)
  • Il y a encore des médecins qui pensent que la maladie est « dans la tête »
Thank you for your support, Not Recovered Belgium from Zele
Question to the initiator

Link to the petition

Image with QR code

Tear-off stub with QR code

download (PDF)

This petition has been translated into the following languages

Translate this petition now

new language version

News

Not yet a PRO argument.

No CONTRA argument yet.

Why people sign

Tools for the spreading of the petition.

You have your own website, a blog or an entire web portal? Become an advocate and multiplier for this petition. We have the banners, widgets and API (interface) to integrate on your pages. To the tools

This petition has been translated into the following languages

Translate this petition now

new language version

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now