11,601 signatures
Petition is addressed to: Minister Volksgezondheid
Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent
- Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
- Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
- Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
- La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
- Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
- Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».
Associations de patients et groupes qui soutiennent
Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Samana vzw - samana.be - info@samana.be
Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - www.notrecoveredbelgium.be - info@notrecoveredbelgium.be
Reason
Not Recovered Belgium veut se battre pour les besoins de tous les patients atteints de maladies infectieuses post-aiguës telles que l'EM/SFC, Long-Covid, POTS, Lyme et Fibromyalgie.
On remarque que:
- Les gens contractent encore ces maladies quotidiennement et restent donc gravement handicapés pendant une longue période.
- La qualité de vie des personnes atteintes d’une forme grave de la maladie est très faible, c’est pourquoi certains ne voient d’autre issue que l’euthanasie.
- Les médecins manquent de connaissances sur ces maladies, ce qui conduit à des diagnostics tardifs et erronés.
- Les médecins, physiothérapeutes, ergothérapeutes ne reconnaissent pas suffisamment la PEM et donnent donc des conseils et des traitements incorrects, entraînant une aggravation de la maladie.
- Il n’y a pas suffisamment de clarté sur le type de spécialiste qui devrait surveiller la maladie, et il manque une approche coordonnée.
- Les connaissances sur les médicaments qui combattent les symptômes sont insuffisantes
- On utilise encore des thérapies inefficaces et contre-productives (thérapies cognitivo-comportementales, thérapie par l'exercice gradué)
- Il y a encore des médecins qui pensent que la maladie est « dans la tête »
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Petition details
Petition started:
05/08/2024
Petition ends:
04/22/2025
Region:
Belgium
Topic:
Health
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Modifications de la pétition
on 09 Nov 2024 -
Modifications de la pétition
on 16 Sep 2024 -
Modifications de la pétition
on 16 Jun 2024
Debate
No CONTRA argument yet.
Why people sign
Parce que je soufre de covid long depuis 3ans et que ça a chamboulé toute ma vie. Nous manquons de reconnaissance et de traitements.
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Car je me trouve dans le cas ; j’ai vu plein de médecins dite classiques et chaque fois on me dit qu’on ne trouve rien. J’ai dû chercher 2,5 ans pour trouver un médecin qui a fait faire des analyses au niveau cellulaire en Allemagne … je suis sous traitement avec des baxters pour le moment … je continue à espérer pour un mieux et je garde le moral .
Je n’ose pas faire le calcul des frais que j’ai eu jusqu’aujourd’hui pour essayer d’aller mieux ( suppléments, acupuncture, neurofeedback, médecins alternatives … ) … mais il n’y a souvent que là qu’on nous tend la main.
D’autres qui vivent jour après jour dans la douleur doivent attendre 2 - 3 ans pour être reçu par le seul spécialiste en Belgique qui traite certains maladies immunologiques …
Il est grand temps qu’on enlève les œillères et qu’on nous trouve des solutions …