In de hoop, dat men eindelijk wakker wordt en zich realiseerd hoeveel mensen er werkelijk getroffen zijn door deze aandoeningen, die maar al te graag opnieuw willen, deelnemen aan de maatschpij, al was het maar voor een klein deeltje. We voelen ons als parias, die in de vergetelhoek zijn terecht gekomen. Alsof men wil zeggen :"Bedankt voor uw inzet, spijtig dat je dit moet beleven, maar de lasten draag je nu maar zelf en tot nooit meer". Pech gehad.

Je souffre d'un covid long depuis plus de trois ans sans pouvoir reprendre une vie professionnelle et privée satisfaisante depuis.
Avant d'en faire partie, je n'aurais jamais cru qu'il y ait autant de malades post infections ou chroniques délaissés par la recherche médicale.

Aide soignante à domicile asthmatique stade 3 avant Covid en 2020 a la première vague passée a mis temps avec congé parental corona non pas pour m’occuper de mes enfants mais pour difficultés respiratoires avec le port du masque obligatoire (pas le temps de faire plein de démarche pour mi temps médical Ma doctoresse me disait carrément de changer de travail Alors que ça fessais déjà 15 ans Ma vie C’était Les soins !) j’étais en première ligne De risque et malgré la peur vu mes problèmes respiratoires J’ai quand même continué à soigner mais malheureusement mon corps a dit stop!!! depuis tous les symptômes du Covid long !!!! Repris temps plein en 2023 j’ai tenu deux mois et j’étais dangereuse pour mes patients et ma propre vie!!! Avec ses pertes de mémoire j’ai su me débrouiller car je note tout mais je me suis rendu compte après coup qu’il y a des choses que mon corps ne faisait plus comme avant ! Paresthésies et perte de sensations et pieds impossible de prendre des pulsations réflexe panique en voiture alors que je roulais 150 km par jour, Je pensais que je faisais des hypoglycémies car j’avais fait le diabète de grossesse en fait non ce sont des vertiges chutes à répétitions … depuis le Covid que ce soit respiratoire,Cardiaque, hormonal, digestif, Urinaire, équilibre, sens, réflexe, Humeur, patience, Sommeil… Tout a changé !!! enfin un diagnostic en 2023 parcours du combattant avec le corps médical ( pas de suivi spécifique il faut chercher soit même avec les possibilités de chacun peu d’informations au bout d’un an j’apprends que le médecin doit encoder un code pour le parcours de soins déjà entamé depuis un an !!!… et le reste… les spécialistes à voir les démarches à faire… ) combat avec la famille avec la mutuelle avec Fedris impression de ne pas avancer dans la guérison ni la reconnaissance ni les démarches avec ses troubles de mémoire ! pour beaucoup le Covid c’est une petite grippe !!! Un combat de chaque jours … on se sent vraiment seule avec la maladie. A l’arrêt depuis plus d’un an je vais arriver à un point que financièrement je ne pourrais plus me déplacer pour me soigner tellement il y a de spécialistes à voir … et la route … et la fatigue de ce déplacer c’est un cauchemar! 40ans et passée de super active à une grand mère de 80 ans qui a mal partout et qui est fatigué tous le temps… Il faut un meilleur accompagnement pour cette nouvelle maladie c’est urgent! Covid long on est dans l’errance …

Het helpen van een vriendin die al jaren sukkelt met de ziekte van Lyme

Er is veel te weinig tot geen aandacht /onderzoek tss de connectie vh hebben van Lyme, longcovid, eppstein Barr virus, ...en chronische vermoeidheid. Het is thans overduidelijk dat die er is, maar veel te weinig wordt erkend en bestudeerd. Gezien het groot aantal patiënten met deze aandoening, is meer aandacht en onderzoek noodzakelijk!