Region: Belgium

Les patients avec Long Covid,, EM/SFC, Lyme, POTS et fibromyalgie demandent votre aide!

Petition is addressed to
Minister Volksgezondheid

27,122 Signatures

90 %
30,000 for collection target

27,122 Signatures

90 %
30,000 for collection target
  1. Launched May 2024
  2. Time remaining > 2 weeks
  3. Submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision
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Petition addressed to: Minister Volksgezondheid

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

  • Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
  • Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
  • Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
  • La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
  • Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
  • Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - www.notrecoveredbelgium.be - info@notrecoveredbelgium.be

Reason

Not Recovered Belgium veut se battre pour les besoins de tous les patients atteints de maladies infectieuses post-aiguës telles que l'EM/SFC, Long-Covid, POTS, Lyme et Fibromyalgie.

On remarque que:

  • Les gens contractent encore ces maladies quotidiennement et restent donc gravement handicapés pendant une longue période.
  • La qualité de vie des personnes atteintes d’une forme grave de la maladie est très faible, c’est pourquoi certains ne voient d’autre issue que l’euthanasie.
  • Les médecins manquent de connaissances sur ces maladies, ce qui conduit à des diagnostics tardifs et erronés.
  • Les médecins, physiothérapeutes, ergothérapeutes ne reconnaissent pas suffisamment la PEM et donnent donc des conseils et des traitements incorrects, entraînant une aggravation de la maladie.
  • Il n’y a pas suffisamment de clarté sur le type de spécialiste qui devrait surveiller la maladie, et il manque une approche coordonnée.
  • Les connaissances sur les médicaments qui combattent les symptômes sont insuffisantes
  • On utilise encore des thérapies inefficaces et contre-productives (thérapies cognitivo-comportementales, thérapie par l'exercice gradué)
  • Il y a encore des médecins qui pensent que la maladie est « dans la tête »
Thank you so much for your support, Not Recovered Belgium, Zele
Question to the initiator
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Petition details

Petition started: 05/08/2024
Collection ends: 03/31/2026
Region: Belgium
Topic: Health

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News

  • Grâce à votre soutien incroyable, nous avons aujourd’hui déjà atteint 26.000 signatures.
    26.000 fois MERCI ! 💛
    Nous sommes extrêmement fiers de ce que nous avons déjà accompli ensemble, mais pour pouvoir déposer officiellement notre pétition à la Chambre, nous avons besoin d’un nombre suffisant de signatures dans chacun des trois Régions. Voici la situation actuelle :
    • ✔️ Flandre : 18.492 (minimum 14.500 – objectif atteint !)
    • ⚠️ Wallonie : 2.935 (minimum 8.000)
    • ⚠️ Bruxelles : 769 (minimum 2.500)
    En Wallonie et à Bruxelles, nous sommes environ à 1/3 de l’objectif. Cela signifie aussi que nous pouvons y arriver rapidement : si chacun demande encore à 2 personnes de signer, nous atteindrons notre objectif ensemble !
    👉 Vous connaissez certainement des personnes en Wallonie ou à Bruxelles.
    Transmettez-leur la pétition, identifiez-les, parlez-en autour de vous — chaque signature compte !
    https://www.openpetition.eu/be/petition/online/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
    ✍️ Aide supplémentaire : collectez aussi des signatures sur papier !
    Vous pouvez facilement emporter des formulaires et recueillir des signatures auprès d’amis, de membres de votre famille, de collègues ou lors de réunions et d’événements.
    • Les formulaires se trouvent ici :
    https://www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
    • Vous pouvez également demander des formulaires via :
    info@notrecoveredbelgium.be
    • Les listes complètes peuvent être renvoyées en prenant une photo et en l’envoyant à la même adresse.

    📢 Notez également le 15/03 dans votre agenda !
    Ce jour-là, nous organiserons une manifestation couchée sur la place devant la Gare Centrale. Votre présence fera une réelle différence — plus nous serons nombreux, plus notre message sera fort.
    👉 Plus d’informations via l’événement Facebook :
    https://www.facebook.com/events/2350809535364532
    Êtes-vous trop malade pour participer ? Demandez à vos proches d'y aller à votre place et envoyez une photo à info@notrecoveredbelgium.be, accompagnée des informations suivantes :
    • votre nom
    • votre maladie
    • la durée de votre maladie
    • et qui vous étiez avant d'être malade (travail, loisirs, famille, personnalité, etc.)
    Nous apporterons votre photo à la manifestation de guérison afin que vous puissiez tout de même être vu(e).
    Ensemble, nous faisons réellement la différence. Encore un petit effort… nous y sommes presque ! 🙌
    Merci pour tout ce que vous avez déjà fait — et pour ce que vous pourrez peut-être encore apporter dans cette phase finale, la plus importante.
    Cordialement,
    Not Recovered Belgium

    Dankzij jullie ongelooflijke steun staan we vandaag al op 26.000 handtekeningen. 26.000 keer DANK JE WEL! 💛
    We zijn bijzonder trots op wat we samen al bereikt hebben, maar om onze petitie officieel in te dienen in de Kamer, hebben we voldoende handtekeningen nodig uit elk van de drie gewesten. De huidige stand:
    • ✔️ Vlaanderen: 18.492 (minimum 14.500 – doel behaald!)
    • ⚠️ Wallonië: 2.935 (minimum 8.000)
    • ⚠️ Brussel: 769 (minimum 2.500)
    In Wallonië en Brussel zitten we ongeveer op 1/3 van de doelstelling. Dat betekent ook dat we er snel kunnen geraken: als iedereen die tekende nog 2 mensen vraagt om te tekenen, halen we samen ons doel!
    👉 Ken je iemand uit Wallonië of Brussel?
    Stuur hen de petitie door, tag ze, spreek ze aan — elke handtekening telt:
    https://www.notrecoveredbelgium.be
    ✍️ Extra hulp: verzamel ook handtekeningen op papier!
    Je kan eenvoudig petitieblaadjes meenemen en ter plaatse handtekeningen verzamelen bij vrienden, familie, collega’s of op bijeenkomsten en evenementen.
    • De formulieren vind je hier:
    https://www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/long-covid-me-cvs-lyme-pots-en-fibromyalgie-patienten-vragen-jullie-hulp
    • Je kan ook blaadjes aanvragen via:info@notrecoveredbelgium.be
    • Volle handtekeningenlijsten mogen worden teruggestuurd door er een foto van te nemen en die te mailen naar hetzelfde adres.

    📢 Noteer ook alvast 15/3 in je agenda!
    Op die dag organiseren we een ligbetoging op het plein voor het Centraal Station. Jouw aanwezigheid maakt een krachtig verschil — hoe meer mensen er zijn, hoe duidelijker we ons punt kunnen maken.
    👉 Meer info vind je via het Facebookevenement:
    https://www.facebook.com/events/2350809535364532
    Ben je zelf te ziek om erbij te zijn? Vraag vrienden of familie om in je plaats te gaan en stuur een foto naar info@notrecoveredbelgium.be, samen met:
    • je naam
    • welke ziekte je hebt
    • hoe lang je al ziek bent
    • en wie je was vóór je ziek werd (werk, hobby’s, gezin, karakter, …)
    We nemen jouw foto mee naar de ligbetoging zodat je toch zichtbaar aanwezig bent.

    Samen maken we écht het verschil. Nog even doorzetten… we zijn er bijna! 🙌💛
    Dank je wel voor alles wat je al gedaan hebt – en voor wat je misschien nog kan betekenen in deze laatste, belangrijkste fase.
    Hartelijke groet,
    Not Recovered Belgium
  • Bonjour,
    Grâce à votre incroyable soutien, nous avons atteint 25 000 signatures.
    25 000 fois MERCI ! 💛

    Nous y sommes presque… mais pas tout à fait.
    Pour pouvoir déposer officiellement notre pétition à la Chambre, nous avons besoin de 25 000 signatures belges, réparties sur les trois régions. Situation actuelle :
    ✔️ Flandre : 18.112 (minimum 14.500 – objectif atteint !)
    ⚠️ Wallonie : 2.289 (minimum 8.000)
    ⚠️ Bruxelles : 639 (minimum 2.500)

    Nous sommes en bonne voie, mais nous avons un besoin urgent de signatures supplémentaires en Wallonie et à Bruxelles.

    Pouvez-vous nous aider à franchir cette dernière étape cruciale ?
    👉 Contactez toutes vos connaissances en Wallonie et à Bruxelles !
    Partagez la pétition, envoyez-la, parlez-en autour de vous :
    https://www.openpetition.eu/be/petition/online/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
    ✍️ Aidez-nous aussi à récolter des signatures sur papier !
    Les semaines à venir offrent de nombreuses occasions de parler aux gens :
    ✨ aux marchés de Noël
    ✨ lors des fêtes de famille
    ✨ au travail
    ✨ lors d’événements ou de rencontres

    N’hésitez pas à emporter quelques feuilles de pétition pour récolter des signatures sur place.
    Les formulaires sont disponibles ici :
    https://www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
    Vous pouvez aussi en demander par e-mail :
    info@notrecoveredbelgium.be
    Les feuilles complètes peuvent être renvoyées simplement en envoyant une photo à la même adresse.
    Des flyers francophones sont également disponibles — parfaits pour la Wallonie et Bruxelles. Demandez-les via info@notrecoveredbelgium.be.

    Ensemble, nous faisons vraiment la différence.
    Encore un petit effort… nous y sommes presque ! 🙌💛
    Merci pour tout ce que vous avez déjà fait — et pour ce que vous pourrez encore faire dans cette phase décisive.
    Cordialement,
    Not Recovered Belgium
    ___
    Beste,
    Dankzij jullie ongelooflijke steun staan we vandaag op 25.000 handtekeningen.
    25.000 keer DANK JE WEL! 💛
    We zijn er bijna… maar nog niet helemaal.
    Om onze petitie officieel in te dienen in de Kamer, hebben we 25.000 Belgische handtekeningen nodig, verspreid over de drie gewesten. De huidige stand:
    ✔️ Vlaanderen: 18.112 (minimum 14.500 – doel behaald!)
    ⚠️ Wallonië: 2.289 (minimum 8.000)
    ⚠️ Brussel: 639 (minimum 2.500)
    We zitten op koers, maar we hebben met urgentie extra handtekeningen uit Wallonië en Brussel nodig.
    Wil je ons helpen om deze laatste cruciale stap te zetten?
    👉 Ken je iemand uit Wallonië of Brussel?
    Stuur hen de petitie door, tag ze, spreek ze aan — elke handtekening telt:
    https://www.notrecoveredbelgium.be
    ✍️ Extra hulp: verzamel ook handtekeningen op papier!
    De komende weken zijn er veel momenten waar je makkelijk mensen kan aanspreken:
    ✨ op de kerstmarkt
    ✨ tijdens familiefeesten
    ✨ op het werk
    ✨ op bijeenkomsten of evenementen
    Je kan eenvoudig petitieblaadjes meenemen en ter plaatse handtekeningen verzamelen.
    De formulieren vind je hier:
    https://www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/long-covid-me-cvs-lyme-pots-en-fibromyalgie-patienten-vragen-jullie-hulp
    Je kan ook blaadjes aanvragen via:
    info@notrecoveredbelgium.be
    Volle handtekeningenlijsten mogen worden teruggestuurd door er een foto van te nemen en die te mailen naar hetzelfde adres.
    Er zijn bovendien Franstalige flyers beschikbaar – ideaal om in Wallonië en Brussel te verspreiden. Ook deze kan je aanvragen via info@notrecoveredbelgium.be.
    Samen maken we écht het verschil.
    Nog even doorzetten… we zijn er bijna! 🙌💛
    Dank je wel voor alles wat je al gedaan hebt – en voor wat je misschien nog kan betekenen in deze laatste, belangrijkste fase.
    Hartelijke groet,
    Not Recovered Belgium
  • Cher signataire,

    17 000 signatures ! Merci à tous les signataires !

    La semaine dernière, nous avons franchi le cap des 17 000 signatures ! Nous n’y sommes pas encore, mais nous sommes sur la bonne voie. Notre objectif reste de récolter 25 000 signatures afin de pouvoir défendre notre cause au Parlement fédéral. C’est pourquoi nous vous invitons également à demander à vos amis, collègues, voisins et autres personnes de signer la pétition. Chaque signature compte: www.openpetition.eu/wtpfd

    Outre la collecte de signatures, nous ne restons pas les bras croisés chez Not Recovered Belgium. Vous avez peut-être déjà entendu parler de notre Journée des patients le 7 septembre au Centre communautaire De Werft à Geel. Retrouvez le programme complet sur notre site web : https://www.notrecoveredbelgium.be/event/Benefiet__en__patientendag?itemId=2994302795
    Nous espérons vous y voir nombreux.

    *avertissement euthanasie*
    Malheureusement, les nouvelles ne sont pas toutes bonnes. En mai, nous avons dû dire adieu à Sas, l'une des fondatrices de Not Recovered Belgium. Elle a défendu notre association avec ferveur jusqu'au bout, mais la maladie et sa qualité de vie limitée ont fini par la rendre insupportable. Elle a donc été euthanasiée le 24 mai. Vous pouvez lire l'avis de décès complet sur notre page Facebook : https://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium/posts/122242072484206400

    Nous poursuivons le combat de Sas et espérons que vous nous rejoindrez.

    Cordialement,
    Not Recovered Belgium

    www.notrecoveredbelgium.be
    info@notrecoveredbelgium.be

Why people sign

Pour soutenir les personnes souffrantes.

Les besoins de ces maladies doivent être entendu

J’ai la fibromyalgie,eu un cancer en 2024 ,toujours en traitement, de l’arthrose à cause du traitement.
J’ai été remises sur le circuit du travail par le médecin conseil de la mutuelle

Je suis atteinte de 8 maladies handicapantes et invisibles dont l'EM/SFC.

Atteinte d'EM

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