Region: Belgium
Health

Long Covid, ME/CVS, Lyme, POTS en Fibromyalgie patiënten vragen jullie hulp

Petition is directed to
Minister Volksgezondheid, Universitaire ziekenhuizen, onderzoekscentra, politici
2,047 supporters
20% achieved 10,000 for collection target
2,047 supporters
20% achieved 10,000 for collection target
  1. Launched 22/04/2024
  2. Time remaining > 8 weeks
  3. Submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

I agree that my data will be stored . I decide who can see my support. I can revoke this consent at any time .

 

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

  • Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
  • Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
  • Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
  • De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
  • Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
  • Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

Reason


Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.

We stellen vast dat:

  • Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
  • De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
  • De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
  • Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
  • Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
  • Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
  • Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
  • Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Thank you for your support, Not Recovered Belgium from Zele
Question to the initiator

Link to the petition

Image with QR code

Tear-off stub with QR code

download (PDF)

This petition has been translated into the following languages

Translate this petition now

new language version

News

Al deze ziektes veroorzaken bij patiënten veel leed. Die patiënten verdienen een veel betere verzorging en ondersteuning.

No CONTRA argument yet.

Why people sign

Tools for the spreading of the petition.

You have your own website, a blog or an entire web portal? Become an advocate and multiplier for this petition. We have the banners, widgets and API (interface) to integrate on your pages. To the tools

This petition has been translated into the following languages

Translate this petition now

new language version

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now