Region: Belgium
Health

Long Covid, ME/CVS, Lyme, POTS en Fibromyalgie patiënten vragen jullie hulp

Petition is addressed to
Minister Volksgezondheid, Universitaire ziekenhuizen, onderzoekscentra, politici

11,567 signatures

15,000 for collection target

11,567 signatures

15,000 for collection target
  1. Launched April 2024
  2. Time remaining > 9 weeks
  3. Submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

I agree that my data will be stored . I decide who can see my support. I can revoke this consent at any time .

 

News



12/02/2024, 14:43

Duurtijd verlengd petitie wegens doodzieke patiënten


Nieuwe einddatum: 22.04.2025
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 6.431


11/09/2024, 20:13

Contactgegevens Not Recovered Belgium aangepast


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

  • Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
  • Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
  • Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
  • De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
  • Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
  • Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.comwww.notrecoveredbelgium.be - info@notrecoveredbelgium.be



Nieuwe einddatum: 31.12.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 5.493


09/11/2024, 11:57

Toevoeging steunende vereniging Samana vzw


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

  • Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
  • Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
  • Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
  • De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
  • Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
  • Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com



Nieuwe einddatum: 31.12.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 3.826


08/17/2024, 12:03

Duurtijd petitie verlengd om meer handtekeningen te kunnen verzamelen


Nieuwe einddatum: 31.12.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 2.996


08/14/2024, 22:18

Duurtijd petitie verlengd om meer handtekeningen te kunnen verzamelen


Nieuwe einddatum: 31.12.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 2.793


06/16/2024, 14:43

Ditispots toegevoegd als ondersteunende organisatie


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

  • Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
  • Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
  • Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
  • De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
  • Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
  • Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

DitispotsDit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com



Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1.425


06/14/2024, 21:06

Ditispots toegevoegd als ondersteunende organisatie


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

  • Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
  • Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
  • Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
  • De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
  • Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
  • Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Ditispots - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.becvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgiumfacebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com



Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1.312


05/25/2024, 22:38

CVS contactgroep toegevoegd als steunende patiëntenvereniging
CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be


Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 559


Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now