03/11/2025, 04:44

Beste,

Long Covid, ME/cvs, POTS, Lyme en Fibromyalgie: onze petitie ijvert voor meer onderzoek, betere zorg en erkenning van onze ziektes

Via deze mail willen we je graag bedanken om onze petitie te ondertekenen! Mede dankzij jou kunnen we zeggen dat we over de helft van het nodige aantal handtekeningen zitten. Nog 12.000 te gaan, dat is niet niks maar het is haalbaar! Overtuig jij ook nog minstens 1 iemand extra om de petitie te ondertekenen? Met 25.000 handtekeningen trekken we naar de Kamer van Volksvertegenwoordigers.

We hebben de voorbije maanden niet stilgezeten. We hebben veel actie gevoerd op social media om de problematiek en de petitie in de kijker te zetten. De eerste aanzet van onze website www.notrecoveredbelgium.be is gemaakt. Deze zal de komende maanden nog veel meer inhoud krijgen dus hou hem zeker in de gaten! We werkten mee aan krantenartikels en een reportage van het VRT-journaal. Momenteel steken we met ons team de handen uit de mouwen voor het organiseren van een (lig)betoging n.a.v. “international long covid awareness day” op 15 maart.

(lig)betoging op 15 maart van 14u tot 17u:
Locatie: het Europakruispunt aan Brussel Centraal station
In samenwerking met Long Covid Belgium, ditisPOTS en 12ME.
Breng je yogamat, kussen, oordopjes en andere benodigdheden mee om het je comfortabel te maken. Of je nu 10 minuten, een uur of de hele namiddag blijft - elke aanwezigheid telt!
Deze betoging is vreedzaam en goedgekeurd door de lokale politie. Media en politiekers zijn ingelicht over onze betoging.
Patiënt, mantelzorger, zorgkundige, politieker, … iedereen welkom! Samen maken we het verschil!
Wat kan jij nog doen?
Je kan onze petitie een extra zetje geven door nog minstens 1 iemand uit je omgeving uit te nodigen om ook te tekenen (een vriend, familielid, je buur, collega, op de sportclub, je dokter, kinesist, thuisverpleging enz enz).
Volg ons zeker op de socials en deel onze berichten.
Het zou fijn zijn je te ontmoeten tijdens onze ligbetoging op 15 maart, tot dan!

Volg ons op volgende social media:
Facebook: www.facebook.com/NotRecoveredBelgium
Instagram: www.instagram.com/not_recovered_belgium/
LinkedIn: www.linkedin.com/company/notrecoveredbelgium
Bluesky: bsky.app/profile/notrecoveredbel.bsky.social

Not Recovered Belgium in actie (overzicht acties van de voorbije maanden):
19/12/2024: artikel in HLN: www.hln.be/essen/long-covid-heeft-een-enorme-impact-maar-de-zorg-is-ondermaats-not-recovered-belgium-hoopt-gehoor-te-vinden-bij-politici~a7c073f8/
23/12/2024:
reportage over de Long Covid expertisecentra in Nederland in het VRT journaal: www.vrt.be/vrtnws/nl/2024/12/20/long-covid-nederland-patientenvereniging/
persbericht via persbureau Belga in diverse kranten: www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20241223_94216177
lancering van onze kerstkaarten op social media
05/01/2025: oproep tot verhalen voor zwartboek – voor meer info hierover kan je contact met ons opnemen via verhalen@notrecoveredbelgium.be
21/01/2025: vanaf nu NRB ook op LinkedIn
23/01/2025: vanaf nu NRB ook op Bluesky
13/02/2025: onze “handjes”actie in HLN en GVA: www.gva.be/regio/antwerpen/regio-antwerpen/essen/ook-langdurig-zieke-mensen-staken-tegen-plannen-van-regering-schrijf-help-op-je-hand/40369865.html
16/02/2025: we halen de kaap van 1000 volgers op facebook
08/03/2025: uitgebreid artikel over de lijdensweg van Carmen in De Morgen: www.demorgen.be/redactie/specials/embeds/longcovid/index.html

Heb je nog vragen of wil je ons iets vertellen dan kan dat door te mailen naar info@notrecoveredbelgium.be

Warme groet,
Team NRB: Carmen – Elke – Nancy - Krista

12/02/2024, 08:43

Duurtijd verlengd petitie wegens doodzieke patiënten


Nieuwe einddatum: 22.04.2025
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 6.431

11/09/2024, 14:13

Contactgegevens Not Recovered Belgium aangepast


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.comwww.notrecoveredbelgium.be - info@notrecoveredbelgium.be

09/11/2024, 05:57

Toevoeging steunende vereniging Samana vzw


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

08/14/2024, 16:18

Duurtijd petitie verlengd om meer handtekeningen te kunnen verzamelen


Nieuwe einddatum: 31.12.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 2.793

06/16/2024, 08:43

Ditispots toegevoegd als ondersteunende organisatie


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

DitispotsDit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

06/14/2024, 15:06

Ditispots toegevoegd als ondersteunende organisatie


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Ditispots - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.becvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgiumfacebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com