12/23/2025, 16:38

Bonjour,
Grâce à votre incroyable soutien, nous avons atteint 25 000 signatures.
25 000 fois MERCI ! 💛

Nous y sommes presque… mais pas tout à fait.
Pour pouvoir déposer officiellement notre pétition à la Chambre, nous avons besoin de 25 000 signatures belges, réparties sur les trois régions. Situation actuelle :
✔️ Flandre : 18.112 (minimum 14.500 – objectif atteint !)
⚠️ Wallonie : 2.289 (minimum 8.000)
⚠️ Bruxelles : 639 (minimum 2.500)

Nous sommes en bonne voie, mais nous avons un besoin urgent de signatures supplémentaires en Wallonie et à Bruxelles.

Pouvez-vous nous aider à franchir cette dernière étape cruciale ?
👉 Contactez toutes vos connaissances en Wallonie et à Bruxelles !
Partagez la pétition, envoyez-la, parlez-en autour de vous :
www.openpetition.eu/be/petition/online/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
✍️ Aidez-nous aussi à récolter des signatures sur papier !
Les semaines à venir offrent de nombreuses occasions de parler aux gens :
✨ aux marchés de Noël
✨ lors des fêtes de famille
✨ au travail
✨ lors d’événements ou de rencontres

N’hésitez pas à emporter quelques feuilles de pétition pour récolter des signatures sur place.
Les formulaires sont disponibles ici :
www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
Vous pouvez aussi en demander par e-mail :
info@notrecoveredbelgium.be
Les feuilles complètes peuvent être renvoyées simplement en envoyant une photo à la même adresse.
Des flyers francophones sont également disponibles — parfaits pour la Wallonie et Bruxelles. Demandez-les via info@notrecoveredbelgium.be.

Ensemble, nous faisons vraiment la différence.
Encore un petit effort… nous y sommes presque ! 🙌💛
Merci pour tout ce que vous avez déjà fait — et pour ce que vous pourrez encore faire dans cette phase décisive.
Cordialement,
Not Recovered Belgium
___
Beste,
Dankzij jullie ongelooflijke steun staan we vandaag op 25.000 handtekeningen.
25.000 keer DANK JE WEL! 💛
We zijn er bijna… maar nog niet helemaal.
Om onze petitie officieel in te dienen in de Kamer, hebben we 25.000 Belgische handtekeningen nodig, verspreid over de drie gewesten. De huidige stand:
✔️ Vlaanderen: 18.112 (minimum 14.500 – doel behaald!)
⚠️ Wallonië: 2.289 (minimum 8.000)
⚠️ Brussel: 639 (minimum 2.500)
We zitten op koers, maar we hebben met urgentie extra handtekeningen uit Wallonië en Brussel nodig.
Wil je ons helpen om deze laatste cruciale stap te zetten?
👉 Ken je iemand uit Wallonië of Brussel?
Stuur hen de petitie door, tag ze, spreek ze aan — elke handtekening telt:
www.notrecoveredbelgium.be
✍️ Extra hulp: verzamel ook handtekeningen op papier!
De komende weken zijn er veel momenten waar je makkelijk mensen kan aanspreken:
✨ op de kerstmarkt
✨ tijdens familiefeesten
✨ op het werk
✨ op bijeenkomsten of evenementen
Je kan eenvoudig petitieblaadjes meenemen en ter plaatse handtekeningen verzamelen.
De formulieren vind je hier:
www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/long-covid-me-cvs-lyme-pots-en-fibromyalgie-patienten-vragen-jullie-hulp
Je kan ook blaadjes aanvragen via:
info@notrecoveredbelgium.be
Volle handtekeningenlijsten mogen worden teruggestuurd door er een foto van te nemen en die te mailen naar hetzelfde adres.
Er zijn bovendien Franstalige flyers beschikbaar – ideaal om in Wallonië en Brussel te verspreiden. Ook deze kan je aanvragen via info@notrecoveredbelgium.be.
Samen maken we écht het verschil.
Nog even doorzetten… we zijn er bijna! 🙌💛
Dank je wel voor alles wat je al gedaan hebt – en voor wat je misschien nog kan betekenen in deze laatste, belangrijkste fase.
Hartelijke groet,
Not Recovered Belgium

08/20/2025, 10:21

Cher signataire,

17 000 signatures ! Merci à tous les signataires !

La semaine dernière, nous avons franchi le cap des 17 000 signatures ! Nous n’y sommes pas encore, mais nous sommes sur la bonne voie. Notre objectif reste de récolter 25 000 signatures afin de pouvoir défendre notre cause au Parlement fédéral. C’est pourquoi nous vous invitons également à demander à vos amis, collègues, voisins et autres personnes de signer la pétition. Chaque signature compte: www.openpetition.eu/wtpfd

Outre la collecte de signatures, nous ne restons pas les bras croisés chez Not Recovered Belgium. Vous avez peut-être déjà entendu parler de notre Journée des patients le 7 septembre au Centre communautaire De Werft à Geel. Retrouvez le programme complet sur notre site web : www.notrecoveredbelgium.be/event/Benefiet__en__patientendag?itemId=2994302795
Nous espérons vous y voir nombreux.

*avertissement euthanasie*
Malheureusement, les nouvelles ne sont pas toutes bonnes. En mai, nous avons dû dire adieu à Sas, l'une des fondatrices de Not Recovered Belgium. Elle a défendu notre association avec ferveur jusqu'au bout, mais la maladie et sa qualité de vie limitée ont fini par la rendre insupportable. Elle a donc été euthanasiée le 24 mai. Vous pouvez lire l'avis de décès complet sur notre page Facebook : www.facebook.com/NotRecoveredBelgium/posts/122242072484206400

Nous poursuivons le combat de Sas et espérons que vous nous rejoindrez.

Cordialement,
Not Recovered Belgium

www.notrecoveredbelgium.be
info@notrecoveredbelgium.be

11/09/2024, 14:14

Contactgegevens Not Recovered Belgium aangepast


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.comwww.notrecoveredbelgium.be - info@notrecoveredbelgium.be

09/16/2024, 08:28

Toevoeging steunende vereniging Samana vzw


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

06/16/2024, 08:43

Ajouter ditispots comme organisation qui nous soutienne


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

DitispotsDit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

06/14/2024, 15:07

Ajouter ditispots comme organisation qui nous soutienne


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/12me.be - info@12me.be

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Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

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Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Ditispots - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.becvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

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06/05/2024, 06:21

Ajouter CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be


Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 935

05/25/2024, 16:00

Ajouter CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be


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• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

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05/24/2024, 17:54

Ajouter 'et autres formes de dysautonomie'


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• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) ;posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

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