Region: Belgium
Health

Les patients avec Long Covid,, EM/SFC, Lyme, POTS et fibromyalgie demandent votre aide!

Petition is addressed to
Minister Volksgezondheid

16,786 signatures

25,000 for collection target

16,786 signatures

25,000 for collection target
  1. Launched May 2024
  2. Time remaining > 5 months
  3. Submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

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News


11/09/2024, 14:14

Contactgegevens Not Recovered Belgium aangepast


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

  • Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
  • Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
  • Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
  • La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
  • Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
  • Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.comwww.notrecoveredbelgium.be - info@notrecoveredbelgium.be



Nieuwe einddatum: 31.12.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 5.493


09/16/2024, 08:28

Toevoeging steunende vereniging Samana vzw


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

  • Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
  • Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
  • Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
  • La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
  • Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
  • Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com



Nieuwe einddatum: 31.12.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 4.061


06/16/2024, 08:43

Ajouter ditispots comme organisation qui nous soutienne


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

  • Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
  • Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
  • Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
  • La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
  • Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
  • Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

DitispotsDit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com



Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1.425


06/14/2024, 15:07

Ajouter ditispots comme organisation qui nous soutienne


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

  • Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
  • Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
  • Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
  • La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
  • Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
  • Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Ditispots - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.becvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgiumfacebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com



Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1.312



05/25/2024, 16:00

Ajouter CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

  • Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
  • Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
  • Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
  • La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
  • Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
  • Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com



Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 559


05/24/2024, 17:54

Ajouter 'et autres formes de dysautonomie'


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

  • Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
  • Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
  • Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) ;posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
  • La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
  • Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
  • Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com



Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 473


05/23/2024, 11:06

Aanpassing steunende patiëntenverenigingen


Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 336


05/23/2024, 10:27

Aanpassing steunende patiëntenverenigingen


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

  • Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;scientifiques ;
  • Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
  • Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) ;posturale) ;
  • La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM sontpeuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;scientifique ;
  • PlusFinancement de la recherche biomédicale, baséebasé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
  • Impliquer Not Recovered Belgium et les organisations de patients respectivesconcernées danssont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Des associationsAssociations de patients et groupes qui soutiennent:soutiennent

Post Covid Gemeenschaphttps://post-covid.be/contact@post-covid.beGemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12MEhttps://12me.be/info@12me.be12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lymehttps://timeforlyme.eu/info@timeforlyme.euLyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgiquehttps://www.millionsmissingbelgique.com/info@millionsmissingbelgique.comBelgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Europehttps://longcovideurope.org/contact@longcovideurope.orgCovidBelgium Long,- nouslongcovidbelgium.be existonscontact@post-covid.beVlaamse- Liga voor Fibromyalgiepatiëntenhttps://fibromyalgie.be/info@vlfp.beVlaams Patiëntenplatformhttps://vlaamspatientenplatform.beinfo@vlaamspatientenplatform.beCovid Long BeFr-CLBFcovidlongbef@gmail.comLong Covid Belgiumlongcovidbelgium.belongcovidbelgium@gmail.comlongcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EUthinklongcovid.euCVSEU contactgroephttps://www.cvscontactgroep.beinfo@cvscontactgroep.be- thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

Not Recovered Belgiumhtttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgiumnotrecoveredbelgium@gmail.comBelgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com



Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 331


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