20. 08. 2025 10:21

Cher signataire,

17 000 signatures ! Merci à tous les signataires !

La semaine dernière, nous avons franchi le cap des 17 000 signatures ! Nous n’y sommes pas encore, mais nous sommes sur la bonne voie. Notre objectif reste de récolter 25 000 signatures afin de pouvoir défendre notre cause au Parlement fédéral. C’est pourquoi nous vous invitons également à demander à vos amis, collègues, voisins et autres personnes de signer la pétition. Chaque signature compte: www.openpetition.eu/wtpfd

Outre la collecte de signatures, nous ne restons pas les bras croisés chez Not Recovered Belgium. Vous avez peut-être déjà entendu parler de notre Journée des patients le 7 septembre au Centre communautaire De Werft à Geel. Retrouvez le programme complet sur notre site web : www.notrecoveredbelgium.be/event/Benefiet__en__patientendag?itemId=2994302795
Nous espérons vous y voir nombreux.

*avertissement euthanasie*
Malheureusement, les nouvelles ne sont pas toutes bonnes. En mai, nous avons dû dire adieu à Sas, l'une des fondatrices de Not Recovered Belgium. Elle a défendu notre association avec ferveur jusqu'au bout, mais la maladie et sa qualité de vie limitée ont fini par la rendre insupportable. Elle a donc été euthanasiée le 24 mai. Vous pouvez lire l'avis de décès complet sur notre page Facebook : www.facebook.com/NotRecoveredBelgium/posts/122242072484206400

Nous poursuivons le combat de Sas et espérons que vous nous rejoindrez.

Cordialement,
Not Recovered Belgium

www.notrecoveredbelgium.be
info@notrecoveredbelgium.be

09. 11. 2024 14:14

Contactgegevens Not Recovered Belgium aangepast


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.comwww.notrecoveredbelgium.be - info@notrecoveredbelgium.be

16. 09. 2024 08:28

Toevoeging steunende vereniging Samana vzw


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Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

16. 06. 2024 08:43

Ajouter ditispots comme organisation qui nous soutienne


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Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

DitispotsDit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

14. 06. 2024 15:07

Ajouter ditispots comme organisation qui nous soutienne


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Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/post-covid.be - contact@post-covid.be

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Ditispots - ditispots.org - ditispots@gmail.com

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05. 06. 2024 06:21

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Nieuwe einddatum: 08.09.2024
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25. 05. 2024 16:00

Ajouter CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be


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• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

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24. 05. 2024 17:54

Ajouter 'et autres formes de dysautonomie'


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• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) ;posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

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23. 05. 2024 11:06

Aanpassing steunende patiëntenverenigingen


Nieuwe einddatum: 08.09.2024
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