Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:
Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Ditispots - ditispots.org - ditispots@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Αιτιολόγηση
Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
- Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
- De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
- De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
- Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
- Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
- Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
- Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
- Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Σύνδεσμος προς την αναφορά
-
Wijzigingen in de petitie
πρίν 2 μέρες -
Wijzigingen in de petitie
στον/-ην/-ο 25.05.2024 -
Wijzigingen in de petitie
στον/-ην/-ο 25.05.2024
Συζήτηση
Ondersteuning en meer onderzoek en erkenning wat betreft de langdurig zieken. Zodat ze een tijdelijk of langdurig statuut kunnen krijgen, en aanspraak maken op ook financieel de ziekte en de gevolgen kunnen dragen
Ακόμα κανένα επιχείρημα κατά.
Εργαλεία για τη διάδοση της αναφοράς.
Έχετε τη δική σας ιστοσελίδα, ένα blog ή μια ολόκληρη δικτυακή πύλη; Γίνε ο συνήγορος και ο πολλαπλασιαστής αυτής της αναφοράς. Έχουμε τις σημαίες, τα widgets και το API (interface) για να ενσωματώσετε τις σελίδες σας. Στα εργαλεία
Γιατί υπογράφουν οι άνθρωποι
Kessel
Onze dochter zit al jaren thuis met CVS. Kan haar huishouden niet meer beredderen zonder onze hulp. Is na coronabesmetting (vaccinaties) terug veel erger geworden.
Saint-Apollinaire
Pour soutenir une amie
Izegem
Eindelijk eens wat meer duidelijkheid!
Heverlee
Omdat het een ondraaglijk lange kwaal is!
Watervliet
Ik heb zelf al 28 jaar M.E. En CVS en voel me nog steeds niet begrepen . Hopelijk komen er nieuwe onderzoeken naar de ziekte .