Դիմումը հասցեագրված է.
Minister Volksgezondheid, Universitaire ziekenhuizen, onderzoekscentra, politici
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise), MCAS (Mestcel Activatie Syndroom) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
17.000 handtekeningen! Bedankt hiervoor aan alle ondertekenaars!
Deze maand behaalden we de kaap van 17.000 handtekeningen! We zijn er nog niet, maar we zijn op goede weg. Ons doel blijft nog steeds om 25.000 handtekeningen te verzamelen zodat we ons punt kunnen maken in het federaal parlement. Daarom hierbij ook een oproep om je vrienden, collega's, buren,... te vragen om te petitie te ondertekenen. Elke handtekening maakt een verschil: www.openpetition.eu/jfzqc
Naast het verzamelen van handtekeningen zitten we bij Not Recovered Belgium zeker niet stil. Mogelijk heb je al gehoord over onze Benefiet/patiëntendag op 7 september in cc De Werft in Geel. Het volledige programma vind je op onze website : https://www.notrecoveredbelgium.be/event/Benefiet__en__patientendag?itemId=2994302795.
We hopen je daar te mogen verwelkomen.
*triggerwarning euthanasie*
Helaas hebben we niet enkel goed nieuws. In mei moesten we afscheid nemen van Sas, één van de oprichters van Not Recovered Belgium. Tot op het einde bleef ze strijdlustig voor onze vereniging, maar de ziekte en de beperkte levenskwaliteit werden haar te zwaar. Daarom kreeg ze op 24 mei euthanasie. Het volledige in memoriam kan je nalezen op onze facebookpagina https://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium/posts/122242072484206400
We zetten Sas haar strijd voort en hopen dat jullie met ons mee strijden.
Long Covid, ME/cvs, POTS, Lyme en Fibromyalgie: onze petitie ijvert voor meer onderzoek, betere zorg en erkenning van onze ziektes
Via deze mail willen we je graag bedanken om onze petitie te ondertekenen! Mede dankzij jou kunnen we zeggen dat we over de helft van het nodige aantal handtekeningen zitten. Nog 12.000 te gaan, dat is niet niks maar het is haalbaar! Overtuig jij ook nog minstens 1 iemand extra om de petitie te ondertekenen? Met 25.000 handtekeningen trekken we naar de Kamer van Volksvertegenwoordigers.
We hebben de voorbije maanden niet stilgezeten. We hebben veel actie gevoerd op social media om de problematiek en de petitie in de kijker te zetten. De eerste aanzet van onze website www.notrecoveredbelgium.be is gemaakt. Deze zal de komende maanden nog veel meer inhoud krijgen dus hou hem zeker in de gaten! We werkten mee aan krantenartikels en een reportage van het VRT-journaal. Momenteel steken we met ons team de handen uit de mouwen voor het organiseren van een (lig)betoging n.a.v. “international long covid awareness day” op 15 maart.
(lig)betoging op 15 maart van 14u tot 17u:
Locatie: het Europakruispunt aan Brussel Centraal station
In samenwerking met Long Covid Belgium, ditisPOTS en 12ME.
Breng je yogamat, kussen, oordopjes en andere benodigdheden mee om het je comfortabel te maken. Of je nu 10 minuten, een uur of de hele namiddag blijft - elke aanwezigheid telt!
Deze betoging is vreedzaam en goedgekeurd door de lokale politie. Media en politiekers zijn ingelicht over onze betoging.
Patiënt, mantelzorger, zorgkundige, politieker, … iedereen welkom! Samen maken we het verschil!
Wat kan jij nog doen?
Je kan onze petitie een extra zetje geven door nog minstens 1 iemand uit je omgeving uit te nodigen om ook te tekenen (een vriend, familielid, je buur, collega, op de sportclub, je dokter, kinesist, thuisverpleging enz enz).
Volg ons zeker op de socials en deel onze berichten.
Het zou fijn zijn je te ontmoeten tijdens onze ligbetoging op 15 maart, tot dan!
Volg ons op volgende social media:
Facebook: https://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium
Instagram: https://www.instagram.com/not_recovered_belgium/
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/notrecoveredbelgium
Bluesky: https://bsky.app/profile/notrecoveredbel.bsky.social
Not Recovered Belgium in actie (overzicht acties van de voorbije maanden):
19/12/2024: artikel in HLN: https://www.hln.be/essen/long-covid-heeft-een-enorme-impact-maar-de-zorg-is-ondermaats-not-recovered-belgium-hoopt-gehoor-te-vinden-bij-politici~a7c073f8/
23/12/2024:
reportage over de Long Covid expertisecentra in Nederland in het VRT journaal: https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2024/12/20/long-covid-nederland-patientenvereniging/
persbericht via persbureau Belga in diverse kranten: https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20241223_94216177
lancering van onze kerstkaarten op social media
05/01/2025: oproep tot verhalen voor zwartboek – voor meer info hierover kan je contact met ons opnemen via verhalen@notrecoveredbelgium.be
21/01/2025: vanaf nu NRB ook op LinkedIn
23/01/2025: vanaf nu NRB ook op Bluesky
13/02/2025: onze “handjes”actie in HLN en GVA: https://www.gva.be/regio/antwerpen/regio-antwerpen/essen/ook-langdurig-zieke-mensen-staken-tegen-plannen-van-regering-schrijf-help-op-je-hand/40369865.html
16/02/2025: we halen de kaap van 1000 volgers op facebook
08/03/2025: uitgebreid artikel over de lijdensweg van Carmen in De Morgen: https://www.demorgen.be/redactie/specials/embeds/longcovid/index.html
Heb je nog vragen of wil je ons iets vertellen dan kan dat door te mailen naar info@notrecoveredbelgium.be
Warme groet,
Team NRB: Carmen – Elke – Nancy - Krista
Omdat ik zelf al 25 jaar CVS en fibromyalgie heb en er nog altijd geen erkenning is of steun voor een grondig onderzoek zodat wij misschien ooit eens van die pijn en vermoeidheid af raken
Zelf een fibromyalgie patiënt die merkt dat actief worden niet zo simpel is als een programma afwerken. Verslechtering na inspanning. Angst voor mijn toekomst en hoop op ondersteuning vanuit de zorg.
Al bijna 30 jaar fibromyalgie. Sinds 2de covid inenting nog meer pijn ... Eerst mezelf goed verzorgen, en dan blijft er maar zeer weinig tijd over om voor de maatschappij nog iets te kunnen betekenen ...
Voor het begrip en de erkenning dat deze patiënten mogen krijgen vanuit de medische wereld en om verder onderzoek te stimuleren. Mijn dochter heeft al jaren ME/CVS, ze moest veel te lang wachten op de diagnose en hulp is er nog steeds niet voor haar. Bedankt voor dit mooie initiatief!
Het zijn onzichtbare ziektes die zelfs door artsen nog weggewuifd worden met ernstige gevolgen. Nog zieker voor je na jaren diagnose krijgt, in tussentijd minder en minder werken, geen financiële zekerheid meer waardoor je leven nog meer stil valt dan door de ziekte alleen al.
Դուք ունե՞ք ձեր սեփական կայքը, բլոգը, թե՞ ամբողջական վեբ պորտալը։ Դարձեք այս խնդրագրի պաշտպանը և բազմապատկիչը։ Մենք ունենք պաստառներ, վիջեթներ և API (ինտերֆեյս)՝ դրանք ձեր կայքերում ինտեգրելու համար։
Դեպի գործիքներ
Beste,
Zelf een fibromyalgie patiënt die merkt dat actief worden niet zo simpel is als een programma afwerken. Verslechtering na inspanning. Angst voor mijn toekomst en hoop op ondersteuning vanuit de zorg.