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Sehr geehrte Damen und Herren,
wir als Unterzeichnende dieser Petition möchten uns dafür aussprechen, dass SRP-9001 von Sarepta Therapeutics / Roche zur schnellen Zulassung im europäischen Raum bei gehfähigen Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kommt. Wir halten diese Zulassung für dringend notwendig, da jeder Tag für die Patienten zählt und eine schnellstmögliche Behandlung eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität für Patienten mit DMD bedeuten kann.
Sehen Sie selber wie wirkungsvoll die Therapie für die Kinder ist: https://youtu.be/LnsYl6COBsA
Diese Petition wird unterstützt von:
Duchenne Elternhilfe Deutschland | Duchenne Connect e.V. | Deutsche Duchenne Stiftung | Verein Marathon Österreich | Deutscher Rollstuhl Verband | Feuerwehren | Rettungsdienste | Bürgermeister von Recklinghausen | Stadtverwaltung Dortmund | Radio VEST
Reden
DMD ist eine erbliche Krankheit, die zu einer schrittweisen Verschlechterung der Muskelfunktion und letztendlich zu einer Beeinträchtigung der Atmung und des Herzens führen kann. Derzeit gibt es keine Heilung für DMD, und die vorhandenen Therapien zielen hauptsächlich darauf ab, die Symptome der Krankheit zu lindern. SRP-9001 bietet jedoch eine vielversprechende Möglichkeit, die Krankheit gezielt zu behandeln.
Bei der häufigsten Form, der Duchenne-Muskeldystrophie, ist die Prognose ernst. Die Betroffenen sterben am fortschreitenden Abbau der Herz- und Atemmuskulatur meist im Alter von 20 bis 25 Jahren.
In den USA wurde SRP-9001 gerade zugelassen und hat bei Patienten mit DMD in mehreren Studien signifikante Verbesserungen gezeigt. Die schnelle Zulassung von SRP-9001 im europäischen Raum könnte vielen europäischen Patienten die gleiche Chance auf eine verbesserte Lebensqualität geben.
Daher fordern wir Sie auf, sich für eine schnelle Zulassung von SRP-9001 von Sarepta Therapeutics im europäischen Raum bei Duchenne-Muskeldystrophie einzusetzen. Jeder Tag zählt für die Patienten mit DMD und wir glauben, dass SRP-9001 eine sehr gute Behandlungsoption darstellt.
FDA Zulassungs Votum: https://www.youtube.com/live/k33d4h-CpGU?feature=share
Weitere Informationen zum Thema SRP-9001 erhalten Sie hier.
Link naar de petitie
Deze petitie is in de volgende talen vertaald
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Die Petition ist bereit zur Übergabe
op 18-04-2024Betreff: Update zur Petition zur Zulassung von SRP-9001
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich möchte mich aufrichtig bei Ihnen für die lange Wartezeit entschuldigen. Es freut mich jedoch, Ihnen mitteilen zu können, dass es endlich Fortschritte in Bezug auf die Zulassung von SRP-9001 gibt.
Roche befindet sich in den finalen Phasen der Vorbereitung für den Zulassungsantrag bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA). Ich habe persönlich bei der EMA nachgefragt bezüglich der Bearbeitungs Zeit und Sie versichert, dass der Antrag so schnell wie möglich bearbeitet wird.
Des Weiteren habe ich angekündigt, dass wir die Petition nach Einreichung des Antrags bei der EMA übergeben werden.
Ich danke Ihnen herzlich für Ihre Geduld und Ihr... verder -
Betreff: Aktualisierung zur Petition für die beschleunigte Zulassung von SRP-9001
gofund.me/a4734a04
Liebe Unterstützer,
ich hoffe, diese Nachricht erreicht euch bei bester Gesundheit und in guter Stimmung.
Ich möchte euch über einige wichtige Entwicklungen im Zusammenhang mit unserer Petition für die beschleunigte Zulassung von SRP-9001 informieren. Zunächst einmal möchte ich euch mitteilen, dass wir die Petition aufgrund neuer Informationen verlängern werden. Letzte Woche erhielten wir eine E-Mail von Sarepta, in der sie mitteilten, dass weitere Daten gesammelt werden, um das Label für SRP-9001 in den USA zu erweitern. Diese Neuigkeiten sind äußerst vielversprechend und deuten darauf hin, dass mehr Kindern der Zugang zu... verder -
Änderungen an der Petition
op 30-01-2024
Discussie
Die Lebenserwartung von Kindern mit DMD hängt stark davon ab, wie lange sie mobil bleiben. Den betroffenen Kindern fehlt die Zeit, um auf ein reguläres Zulassungsverfahren zu warten.
Zulassungsverfahren haben einen Sinn. Nach wissenschaftlichen Erkenntnissen wird festgelegt, ob ein Medikament zugelassen wird. Ich kann den Zeitdruck der betroffenen Familien aus eigener Erfahrung nachvollziehen, aber das ist kein demokratischer Prozess, der über Mehrheiten beschleunigt wird. Man überlege sich bitte den Fall umgekehrt: Ein Medikament wird zugelassen, das nicht sicher ist und danach sterben Kinder beim Heilversuch. Besser wäre es, Patientenvertretungen wie die DGM zu stärken.
Verloop van de petitie
Supporters per land
| Land | aantal | minimumaantal (?) |
|---|---|---|
| Deutschland | 22.519 | 30,33% |
| Slovenija | 1.722 | 28,70% |
| Österreich | 966 | 6,78% |
| Schweiz | 412 |
