Sehr geehrte Damen und Herren,
wir als Unterzeichnende dieser Petition möchten uns dafür aussprechen, dass SRP-9001 von Sarepta Therapeutics / Roche zur schnellen Zulassung im europäischen Raum bei gehfähigen Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kommt. Wir halten diese Zulassung für dringend notwendig, da jeder Tag für die Patienten zählt und eine schnellstmögliche Behandlung eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität für Patienten mit DMD bedeuten kann.
Sehen Sie selber wie wirkungsvoll die Therapie für die Kinder ist: https://youtu.be/LnsYl6COBsA
Diese Petition wird unterstützt von :
Duchenne Elternhilfe Deutschland
Duchenne Connect e.V.
Deutsche Duchenne Stiftung
Verein Marathon aus Österreich
Deutscher Rollstuhl Verband
Feuerwehren, Rettungsdienste uvm
Der Bürgermeister von Recklinghausen
Die Stadtverwaltung Dortmund
Radio VEST
...
Vielen Dank für Ihre Unterstützung
Reason
DMD ist eine erbliche Krankheit, die zu einer schrittweisen Verschlechterung der Muskelfunktion und letztendlich zu einer Beeinträchtigung der Atmung und des Herzens führen kann. Derzeit gibt es keine Heilung für DMD, und die vorhandenen Therapien zielen hauptsächlich darauf ab, die Symptome der Krankheit zu lindern. SRP-9001 bietet jedoch eine vielversprechende Möglichkeit, die Krankheit gezielt zu behandeln.
Bei der häufigsten Form, der Duchenne-Muskeldystrophie, ist die Prognose ernst. Die Betroffenen sterben am fortschreitenden Abbau der Herz- und Atemmuskulatur meist im Alter von 20 bis 25 Jahren.
In den USA wurde SRP-9001 gerade zugelassen und hat bei Patienten mit DMD in mehreren Studien signifikante Verbesserungen gezeigt. Die schnelle Zulassung von SRP-9001 im europäischen Raum könnte vielen europäischen Patienten die gleiche Chance auf eine verbesserte Lebensqualität geben.
Daher fordern wir Sie auf, sich für eine schnelle Zulassung von SRP-9001 von Sarepta Therapeutics im europäischen Raum bei Duchenne-Muskeldystrophie einzusetzen. Jeder Tag zählt für die Patienten mit DMD und wir glauben, dass SRP-9001 eine sehr gute Behandlungsoption darstellt.
FDA Zulassungs Votum: https://www.youtube.com/live/k33d4h-CpGU?feature=share
Weitere Informationen zum Thema SRP-9001 erhalten Sie hier.
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Änderungen an der Petition
on 10 Sep 2023 -
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Debate
Die Lebenserwartung von Kindern mit DMD hängt stark davon ab, wie lange sie mobil bleiben. Den betroffenen Kindern fehlt die Zeit, um auf ein reguläres Zulassungsverfahren zu warten.
Zulassungsverfahren haben einen Sinn. Nach wissenschaftlichen Erkenntnissen wird festgelegt, ob ein Medikament zugelassen wird. Ich kann den Zeitdruck der betroffenen Familien aus eigener Erfahrung nachvollziehen, aber das ist kein demokratischer Prozess, der über Mehrheiten beschleunigt wird. Man überlege sich bitte den Fall umgekehrt: Ein Medikament wird zugelassen, das nicht sicher ist und danach sterben Kinder beim Heilversuch. Besser wäre es, Patientenvertretungen wie die DGM zu stärken.
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|---|---|---|
| Deutschland | 19,916 | 26.82% |
| Slovenija | 1,687 | 28.12% |
| Österreich | 872 | 6.12% |
| Schweiz | 406 |
Why people sign
Bremen
Leben ist wichtig
Sailauf
Christine Derleth
Essen
Weil ich dem kleinen mann nich ein kages Leben wünsche
Garbsen
Freunde sind bekannt mit den Eltern und dem Kind und ich selber habe 3 Kinder, es macht mit traurig und betroffen.
Essen
Um den Kindern schnellstmöglich zu helfen