4,369 signatures
Petition is addressed to: Minister Volksgezondheid, Universitaire ziekenhuizen, onderzoekscentra, politici
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:
Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Samana vzw - samana.be - info@samana.be
Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Reason
Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
- Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
- De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
- De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
- Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
- Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
- Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
- Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
- Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Link to the petition
Tear-off stub with QR code
download (PDF)Petition details
Petition started:
04/22/2024
Petition ends:
12/31/2024
Region:
Belgium
Topic:
Health
This petition has been translated into the following languages
Translate this petition now
new language versionNews
-
Wijzigingen in de petitie
on 11 Sep 2024 -
Wijzigingen in de petitie
on 17 Aug 2024 -
Wijzigingen in de petitie
on 14 Aug 2024
Debate
Omdat ik zelf al 25 jaar CVS en fibromyalgie heb en er nog altijd geen erkenning is of steun voor een grondig onderzoek zodat wij misschien ooit eens van die pijn en vermoeidheid af raken
No CONTRA argument yet.
Why people sign
Als schepen van gezondheid kom ik nauw in contact met mensen die lijden aan een 'onzichtbare' ziekte. Hun pijn en leed is echter wel zichtbaar!
Omdat ik zelf ME heb
omdat mensen met fibromyalgie nog te vaak gezien worden als luierikken die niets hebben maar wij willen ook eens een dag doorbrengen zonder pijn en miserie
Ik heb een vriendin met cv’s en ik sta zelf op de wachtlijst om onderzocht te worden op cvs.
Tools for the spreading of the petition.
You have your own website, a blog or an entire web portal? Become an advocate and multiplier for this petition. We have the banners, widgets and API (interface) to integrate on your pages. To the tools
Omdat elke dag een strijd is met fibromyalgie en cvs.