Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:
Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Reden
Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
- Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
- De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
- De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
- Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
- Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
- Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
- Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
- Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Link naar de petitie
-
Wijzigingen in de petitie
op 16-06-2024 -
Wijzigingen in de petitie
op 14-06-2024 -
Wijzigingen in de petitie
op 25-05-2024
Discussie
Omdat ik zelf al 25 jaar CVS en fibromyalgie heb en er nog altijd geen erkenning is of steun voor een grondig onderzoek zodat wij misschien ooit eens van die pijn en vermoeidheid af raken
Nog geen tegenargument.
Hulpmiddelen voor het verspreiden van de petitie.
Heb je een eigen website, blog of webportaal? Word pleitbezorger en verspreider van deze petitie. We hebben een banner, widget en API (interface) om op je site te zetten. Naar de gereedschappen
Waarom mensen ondertekenen
Aarschot
Everybody needs the same benefits worldwide
Brakel
Long covid is een lijdensweg.
Mechelen
Mijn buurvrouw heeft long covid en ik heb haar zien veranderen van een sportieve levenslustige jonge vrouw naar een depressief persoon die elke strohalm grijpt om uit deze situatie te geraken! Het heeft haar, afgezien van heel veel moeite, ook al heel veel geld gekost! Schrijnend dat ze niet beter geholpen en ondersteund wordt! En dat de ziekte erkend word!
Gijzenzele
Ik heb zelf longcovid, geen behandeling meer mogelijk
Gits
Heel veel mensen staan in de kou en worden niet geholpen, nog begrepen!