Περιοχή: Αυστρία
Υγεία

SPINRAZA für ALLE SMA Patienten

Η αναφορά απευθύνεται σε
Gesundheitsministerium
23.741 Υποστηρικτές 23.113 σε Αυστρία
Η συλλογή ολοκληρώθηκε
  1. Ξεκίνησε Ιουνίου 2020
  2. Η συλλογή ολοκληρώθηκε
  3. Υποβλήθηκε την 07.08.2020
  4. Διαλόγο με τον παραλήπτη
  5. Απόφαση

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, welche mit der Häufigkeit eines Lottogewinns auftritt. Je nach Schwere der Erkrankung verlieren die Betroffenen schon im Kindesalter wichtige Funktionen wie das Gehen. Meist verläuft die Erkrankung schwer und führt zum Tod durch Ersticken.

Seit zwei Jahren gibt es gegen SMA das Medikament Spinraza (Biogen), welches ermöglicht Muskulatur aufzubauen und somit ein Überleben sichert. Mehrere Studien bestätigen die Wirksamkeit des Medikaments und Spinraza wurde auch von der europäischen Arzneimittelagentur für Österreich zugelassen.

In Österreich werden Kinder unter 18 Jahren teilweise seit 2017 mit Spinraza behandelt. Die Krankenhäuser verweigern jedoch strikt die Behandlung von Erwachsenen. Leider scheitert es bei den Erwachsenen an der Finanzierung. Aufgrund der hohen Kosten (halbe Million Euro jährlich pro Patient) ist eine Finanzierung durch Spenden ausgeschlossen.

In anderen EU-Ländern (z.B.: Deutschland, Polen, Tschechien) werden seit Jahren erwachsene SMA-Patienten sehr erfolgreich behandelt. Die Zahl der SMA-Betroffenen liegt in Österreich bei ca. 250 - 300 Menschen.

Zur Erhaltung ihres Lebens benötigen sie Spinraza dringend.

Αιτιολόγηση

Mit Ihrer Unterschrift unterstützen Sie unsere Forderung:

Das österreichische Gesundheitsministerium möge mit allen beteiligten Instanzen (Ärzte, Krankenhäuser, Kassen, Heilmittelerstattungskommision und Patienten) in Kontakt treten, um eine Lösung zur langfristigen Finanzierung und somit eine Behandlung der SMA -Patienten zu ermöglichen!

www.erstickungstod-stoppen.at

Bericht ServusTV: www.servustv.com/videos/aa-24c855p6n2112/

Mehr Informationen auf: www.erstickungstod-stoppen.at

Σας ευχαριστούμε για την υποστήριξή σας , Christina Holmes από Wien
Ερώτηση προς τον εκκινητή

Νέα

  • Die Petition wurde eingereicht

    πρίν 9 μέρες

    fb.me/e/1xyVbqNiJ

    Bitte unterstützt unsere Mahnwache!

    wann: Mi, 14.10.2020 08:00
    wo: Landesgericht für Zivilsachen Graz

    Wir halten Mahnwache, um darauf aufmerksam zu machen, dass Patienten mit Spinaler Muskelerkrankung umgehend mit dem einzig verfügbaren Medikament “Spinraza” (Biogen) behandelt werden. Zeitgleich findet die hoffentlich letzte Gerichtsverhandlung statt, in der ein Patienten für die Behandlung kämpft. Dann Urteil wird richtungsweisend sein.

    Sei solidarisch und kämpfe mit uns, um den Patienten ein besseres Leben zu ermöglichen!

    www.erstickungstod-stoppen.at
    www.smaoesterreich.com

  • Die Petition wurde eingereicht

    στον/-ην/-ο 10.10.2020

    Liebe UnterstützerInnen der Petition,

    66 Tage nach dem Ende der Unterschriftenaktion, möchte ich euch ein Update geben, was bisher geschah.

    Zunächst möchte ich mich aber herzlichst für das Unterschreiben, Sammeln und Teilen bedanken!!
    Die Anzahl der Stimmen ist überwältigend, denn in weniger als 7 Wochen übertrafen wir weit unser Ziel von 18.000 und erreichten unglaubliche 23.730 Unterschriften! DANKE

  • Änderungen an der Petition

    στον/-ην/-ο 05.08.2020

Συζήτηση

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