Rajon : Austria
Shëndet

SPINRAZA für ALLE SMA Patienten

Peticioni drejtohet tek
Gesundheitsministerium
23.741 mbështetësit 23.113 në Austria
Mbledhja mbaroi
  1. Filluar qershor 2020
  2. Mbledhja mbaroi
  3. ngritur më 07/08/2020
  4. Dialog me marrësin
  5. Vendim

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, welche mit der Häufigkeit eines Lottogewinns auftritt. Je nach Schwere der Erkrankung verlieren die Betroffenen schon im Kindesalter wichtige Funktionen wie das Gehen. Meist verläuft die Erkrankung schwer und führt zum Tod durch Ersticken.

Seit zwei Jahren gibt es gegen SMA das Medikament Spinraza (Biogen), welches ermöglicht Muskulatur aufzubauen und somit ein Überleben sichert. Mehrere Studien bestätigen die Wirksamkeit des Medikaments und Spinraza wurde auch von der europäischen Arzneimittelagentur für Österreich zugelassen.

In Österreich werden Kinder unter 18 Jahren teilweise seit 2017 mit Spinraza behandelt. Die Krankenhäuser verweigern jedoch strikt die Behandlung von Erwachsenen. Leider scheitert es bei den Erwachsenen an der Finanzierung. Aufgrund der hohen Kosten (halbe Million Euro jährlich pro Patient) ist eine Finanzierung durch Spenden ausgeschlossen.

In anderen EU-Ländern (z.B.: Deutschland, Polen, Tschechien) werden seit Jahren erwachsene SMA-Patienten sehr erfolgreich behandelt. Die Zahl der SMA-Betroffenen liegt in Österreich bei ca. 250 - 300 Menschen.

Zur Erhaltung ihres Lebens benötigen sie Spinraza dringend.

arsye

Mit Ihrer Unterschrift unterstützen Sie unsere Forderung:

Das österreichische Gesundheitsministerium möge mit allen beteiligten Instanzen (Ärzte, Krankenhäuser, Kassen, Heilmittelerstattungskommision und Patienten) in Kontakt treten, um eine Lösung zur langfristigen Finanzierung und somit eine Behandlung der SMA -Patienten zu ermöglichen!

www.erstickungstod-stoppen.at

Bericht ServusTV: www.servustv.com/videos/aa-24c855p6n2112/

Mehr Informationen auf: www.erstickungstod-stoppen.at

Ju faleminderit shumë për mbështetjen tuaj , Christina Holmes nga Wien
Pyetje për iniciatorin

lajm

  • fb.me/e/1xyVbqNiJ

    Bitte unterstützt unsere Mahnwache!

    wann: Mi, 14.10.2020 08:00
    wo: Landesgericht für Zivilsachen Graz

    Wir halten Mahnwache, um darauf aufmerksam zu machen, dass Patienten mit Spinaler Muskelerkrankung umgehend mit dem einzig verfügbaren Medikament “Spinraza” (Biogen) behandelt werden. Zeitgleich findet die hoffentlich letzte Gerichtsverhandlung statt, in der ein Patienten für die Behandlung kämpft. Dann Urteil wird richtungsweisend sein.

    Sei solidarisch und kämpfe mit uns, um den Patienten ein besseres Leben zu ermöglichen!

    www.erstickungstod-stoppen.at
    www.smaoesterreich.com

  • Liebe UnterstützerInnen der Petition,

    66 Tage nach dem Ende der Unterschriftenaktion, möchte ich euch ein Update geben, was bisher geschah.

    Zunächst möchte ich mich aber herzlichst für das Unterschreiben, Sammeln und Teilen bedanken!!
    Die Anzahl der Stimmen ist überwältigend, denn in weniger als 7 Wochen übertrafen wir weit unser Ziel von 18.000 und erreichten unglaubliche 23.730 Unterschriften! DANKE

Asnjë PRO argument ende.

Asnjë argument CONTRA akoma.

Më shumë për temën Shëndet

Ndihmoni në forcimin e pjesëmarrjes së qytetarëve. Ne duam t'i bëjmë shqetësimet tuaja të dëgjohen dhe të mbeten të pavarura.

dhuroni tani

openPetition International