Region: Østrig
Sundhed

SPINRAZA für ALLE SMA Patienten

Petitioner ikke offentlig
Petitionen behandles
Gesundheitsministerium
23.741 Støttende 23.113 i Østrig

Petitionmodtager svarede ikke.

23.741 Støttende 23.113 i Østrig

Petitionmodtager svarede ikke.

  1. Startede 2020
  2. Samlingen er afsluttet
  3. Indsendt den 07-08-2020
  4. Dialog
  5. Mislykket





15.07.2020 10.47

Nicht alle Kinder werden behandelt. Wir fordern deshalb auch eine flächendeckende Behandlung der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen.


Neuer Titel: SPINRAZA für erwachsene ALLE SMA Patienten


Neuer Petitionstext: Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, welche mit der Häufigkeit eines Lottogewinns auftritt. Je nach Schwere der Erkrankung verlieren die Betroffenen schon im Kindesalter wichtige Funktionen wie das Gehen. Meist verläuft die Erkrankung schwer und führt zum Tod durch Ersticken.
Seit zwei Jahren gibt es gegen SMA das Medikament Spinraza (Biogen), welches ermöglicht Muskulatur aufzubauen und somit ein Überleben sichert. Mehrere Studien bestätigen die Wirksamkeit des Medikaments und Spinraza wurde auch von der europäischen Arzneimittelagentur für Österreich zugelassen.
In Österreich werden Kinder unter 18 Jahren teilweise seit 2017 mit Spinraza behandelt. Die Krankenhäuser verweigern jedoch strikt die Behandlung von Erwachsenen. Leider scheitert es bei den Erwachsenen an der Finanzierung. Aufgrund der hohen Kosten (halbe Million Euro jährlich pro Patient) ist eine Finanzierung durch Spenden ausgeschlossen. In anderen EU-Ländern (z.B.: Deutschland, Polen, Tschechien) werden seit Jahren erwachsene SMA-Patienten sehr erfolgreich behandelt.
Die Zahl der SMA-Betroffenen liegt in Österreich bei ca. 250 - 300 Menschen. Zur Erhaltung ihres Lebens benötigen sie Spinraza dringend.

Unterschriften zum Zeitpunkt der Änderung: 7.529 (7.203 in Österreich)






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