Schutz für österreichische Patienten mit Borreliose und Co-Infektionen

In den USA wurden zwei Leitlinien publiziert, die beide den Anspruch erheben, evidenzbasiert zu sein. Zum einen sind dies die Leitlinien der Infectious Disease Society of America (IDSA) aus dem Jahr 2006, zum anderen die „evidence-based guidelines for the management of lyme disease“ der International Lyme and Associated Disease Society (ILADS) aus dem Jahr 2004. Beide Leitlinien basieren auf nahezu konträren Meinungen zu Diagnostik, Art und Dauer der Therapie, Schwere der Erkrankung, Persistenz der Symptome und möglicher Chronifizierung. In beiden Gesellschaften finden sich renommierte Mediziner und Wissenschaftler. Mittlerweile hat dieser Disput eine hohe emotionale Dimension erreicht, sodass nur noch ein „Beharren“ auf der eigenen Position und Leugnen/Ignorieren von Studien der „Gegenseite“ einen „Gesichtsverlust“ verhindern können. In Europa orientiert sich die Mehrheit der herrschenden Meinung – so auch die Empfehlungen der EUCALB - an den IDSA-Leitlinien, obwohl deren Thesen nicht durch evidenzbasierte Studien bewiesen werden konnten (z. B. kein Nachweis für die vollständige Eliminierung der Erreger nach der vorgeschlagenen Standardtherapie) bzw. die angeführten Studien starke Mängel im Studiendesign aufweisen. Leitlinien sollten eine Übersicht der aktuellen Literatur widerspiegeln. Die meisten Leitlinien-Kommissionen sind bislang nicht paritätisch besetzt. Studienergebnisse, welche den eigenen Thesen der Kommissionsmitglieder widersprechen, werden systematisch ignoriert. Dies führte zu einer dramatischen Situation im Praxisalltag (s.u.) und zu einer weltweiten/europaweiten Mobilisierung betroffener Patienten. In den USA gelang es den Patientenorganisationen bereits, einen gesetzlichen Anspruch auf Wahlfreiheit bei der Therapie durchzusetzen. In Europa sind diese Rechte bislang nicht garantiert. Dies soll sich durch diese Petition ändern.

Realität im Praxisalltag: Praktizierende Ärzte und Patienten erleben, dass eine Orientierung an den IDSA- oder nationalen IDSA-angelehnten Leitlinien häufig nicht zu einer Genesung führt. Praktizierende Ärzte und Patienten erleben, dass sich unter Langzeit-Antibiosen (welche laut IDSA-Leitlinien nicht empfohlen werden) bei den betroffenen Patienten die Symptome bessern. Die Wartezeiten auf Termine bei Ärzten, die Borreliose länger und intensiver therapieren, betragen mittlerweile nahezu ein Jahr. Die meisten praktizieren ausschließlich privat. So wird Lyme-Borreliose einschließlich der von Zecken übertragenen Co-Infektionen zu einer Erkrankung, bei der nur noch wohlhabende Patienten eine adäquate Versorgung erhalten. Kassenärzte sehen sich bei der Therapie langwieriger Borreliose-Erkrankungen mit Regressforderungen der Krankenkassen bzw. kassenärztlichen Vereinigungen konfrontiert. Dies führt zunehmend dazu, dass Ärzte Borreliose nur noch privat behandeln.
Ärzte, die den existierenden S1-Leitlinien (niedrigste Qualitätsstufe!) der AWMF vertrauen und bei deren Patienten die Symptome persistieren, verordnen keine Antibiotika mehr und diagnostizieren häufig stattdessen psychosomatische Erkrankungen. Dies führt in einigen Fällen bis zur Zwangseinweisung in die Psychiatrie, davon sind auch Kinder betroffen. Aufgrund der Leugnung der Schwere und Symptompersistenz der Krankheit durch Gutachter, die sich an den qualitativ schlechten Leitlinien orientieren, haben Patienten keinen Schutz bei Erwerbsminderung aufgrund ihrer Erkrankung und verarmen. Bei Patienten, bei denen die Symptome persistieren, ist die Frage der finanziellen Mittel sowie der intellektuellen Fähigkeit, sich mit der Thematik zu befassen und letztendlich die soziale Kompetenz im Umgang mit dem Arzt ausschlaggebend dafür, ob sie eine adäquate Behandlung erhalten oder nicht.