Region: Poland
Health

6 postulatów dla 3 milionów - petycja chorych na endometriozę

Petition is directed to
Ministerstwo Zdrowia RP
5.724 Supporters
Collection finished
  1. Launched October 2021
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Fundacja "Pokonać Endometriozę", inicjator niniejszej petycji, reprezentując interesy kobiet, zdiagnozowanych oraz niezdiagnozowanych, chorych na endometriozę w Polsce, a także wspierających ich najbliższych, a także korzystając z przysługującego konstytucyjnie prawa zgłaszania petycji do organów władzy publicznej, wyrażonego w art. 63 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 2 kwietnia 1997 r., w trybie określonym w ustawie z dnia 11 lipca 2014 r., wnosi w interesie publicznym petycję do Ministerstwa Zdrowia w sprawie spełnienia następujących postulatów:

1. Stworzenie protokołu postępowania

Jedna na 10 kobiet choruje na endometriozę, diagnoza endometriozy trwa średnio około 9 lat. Należy ustandaryzować protokół postępowania podczas diagnostyki i leczenia endometriozy, tak aby każda pacjentka miała możliwość przejścia przez najlepszą możliwą ustandaryzowaną ścieżkę leczenia.

2. Wprowadzenie kodu chirurgicznego leczenia endometriozy do koszyka świadczeń

Z badań wynika, że 40-50% pacjentek zdiagnozowanych w kierunku endometriozy będzie musiała poddać się zabiegowi chirurgicznemu, który jest w stanie diametralnie poprawić komfort życia pacjentki. Kod chirurgicznego leczenia endometriozy nie istnieje w koszyku świadczeń gwarantowanych. Należy wprowadzić taką procedurę i jej wycenę do koszyka świadczeń.

3. Wdrożenie programu edukacyjnego dla personelu medycznego

Ponieważ nie ma protokołu postępowania w leczeniu endometriozy, lekarze nie mają wystarczającej wiedzy, aby skutecznie pomagać pacjentkom. Należy wdrożyć programy edukacyjne w tym zakresie dla specjalistów ochrony zdrowia.

4. Umożliwienie postępowania multidyscyplinarnego

Najlepsze efekty leczenia endometriozy daje podejście multidyscyplinarne, współpraca wielu specjalistów, którzy zajmują się pacjentką w zakresie swoich kompetencji. Należy stworzyć programy koordynowanej opieki leczenia endometriozy, wyspecjalizowane centra kompetencji, które dostawałyby „licencję” na leczenie endometriozy i monitorowanie wyników leczenia.

5. Wdrożenie medialnego nagłaśniania problemu

Ważna jest kampania informacyjna dla kobiet, które często ignorują objawy groźnej choroby przez co opóźniają skuteczną diagnozę i leczenie. Należy wdrożyć kampanię informacyjną wspieraną przez specjalistów oraz organizacje pacjenckie na temat endometriozy.

6. Stworzenie żółtej karty DILE

Należy przygotować program wczesnej diagnozy endometriozy, zdefiniować w jakim zakresie i jaką grupę pacjentek obejmowałby ten program - żółta karta DILE (diagnostyka i leczenie endometriozy) na wzór zielonej karty DILO obejmującej diagnostykę i leczenie onkologiczne. Wypracowana ścieżka którą diagnozowano by kobiety skróciłaby czas diagnozy i pozwoliłaby na skuteczniejsze leczenie.

   My, chore oraz osoby wspierające, mamy nadzieję, że złożona przez nas petycja zostanie wnikliwie rozpatrzona, a Ministerstwo Zdrowia podejmie działania w zakresie niezwłocznego spełnienia wyżej wymienionych postulatów, dzięki czemu zostaniemy objęte powyższym procesem i pomimo nieuleczalności choroby, będziemy mogły doświadczyć życia pozbawionego bólu i cierpienia. 

   Bardzo prosimy o poinformowanie o podjętych decyzjach, związanych z petycją.

Reason

Endometrioza to obecnie jedna z najbardziej dokuczliwych i podstępnych chorób  cywilizacyjnych, która od kilkunastu lat z coraz większą siłą atakuje kobiety. Można wskazać, iż dotyka nawet 3 milionów Polek. Szczególnie zagrożone są kobiety młode, będące w wieku reprodukcyjnym, a także młode dziewczęta i dziewczynki, które dopiero co będą  wkraczały w dorosłość. 

    Średni czas oczekiwania na prawidłowe postawienie diagnozy od momentu wystąpienia pierwszych objawów choroby wynosi zarówno w Polsce jak i na świecie od 8 do 10 lat. Jest to spowodowane głównie tym, iż leczenie endometriozy w Polsce w państwowych szpitalach i placówkach, wciąż odbiega od światowych standardów, a  także jest w dużej mierze nieadekwatne do najnowszych badań i osiągnięć w świecie nauki. Lekarze w Polsce w większości potrafią zdiagnozować endometriozę ale tylko wtedy, gdy zmiany i szkody wyrządzone w organizmie kobiety są już bardzo rozległe. Robią to również często w sposób nieprawidłowy a rekomendowane przez nich leczenie, jest w wielu przypadkach nieskuteczne. Kobiety poddawane są wielokrotnym operacjom i/bądź hormonalnemu leczeniu, które wspomaga je wyłącznie w krótkim okresie czasu i nie może być powielane z dużą częstotliwością, ponieważ jest szkodliwe dla organizmu.

    Fundacja Pokonać Endometriozę, zwracała się w tej sprawie do Ministerstwa  Zdrowia w listach z dnia 01 marca 2019 r. oraz z dnia 17 grudnia 2019 r. , wskazując na  palącą potrzebę podjęcia działań w zakresie prawidłowej diagnostyki i leczenia tej choroby. W odpowiedzi z dnia 16 stycznia 2019 r., Ministerstwo Zdrowia powołało się na  “Program kompleksowej ochrony zdrowia prokreacyjnego na lata 2016 -2020” oraz poinformowało o kształceniu lekarzy w zakresie diagnostyki i leczenia endometriozy w ramach “Programu specjalizacji w dziedzinie położnictwa i ginekologii”. Pragnę podkreślić, iż wskazany “Program kompleksowej ochrony zdrowia prokreacyjnego na  lata 2016 -2020”, może wspomóc diagnostykę kobiet chorych na endometriozę, lecz wyłącznie tych, które mając plany macierzyńskie zmagają się z leczeniem niepłodności. Tym samym odpowiedniej diagnostyki pozbawione są całe rzesze chorych: młode dziewczęta kobiety oraz kobiety w okresie pomenopauzalnym. Dodatkowo ze wskazanego “Programu specjalizacji w dziedzinie położnictwa i ginekologii” , można  wywnioskować, iż chorobie tej nie poświęca się aż tak dużej uwagi, w ramach tej specjalizacji, co zapewne skutkuje błędami w zakresie diagnostyki i jej późniejszego leczenia. Można zatem uznać, iż owszem podejmowane są pewne kroki w zakresie diagnostyki i leczenia endometriozy, ale dla cierpiących Polskich kobiet, są to działania spóźnione, niewystarczające i niestety nieskuteczne od bardzo wielu lat. Te zaniedbania powodują, iż kobiety tracą zaufanie do publicznej służby zdrowia oraz organów państwowych. Szukają pomocy w prywatnych ośrodkach leczenia  endometriozy, zarówno w Polsce jak i zagranicą, gdzie skuteczność leczenia tej choroby jest wysoka. Ponoszą olbrzymie koszty swojego leczenia bez partycypacji państwa  polskiego. Wydają oszczędności swojego życia, biorą kredyty, zapożyczają się wśród rodziny i znajomych, a także zakładają publiczne zbiórki, po to aby ich życie mogło stać się życiem pozbawionym rwącego, przeszywającego, obezwładniającego i promieniującego bólu. 

    Endometrioza generuje również olbrzymie koszty społeczne. Wszelkie zaniedbania  w jej leczeniu oraz nieskuteczne metody leczenia istotnie wpływają na straty finansowe w budżecie Państwa. Z powodu tej choroby rozpadają się rodziny. Kobiety nie mogą w pełni zajmować się swoimi dziećmi. Nie mogą realizować się na innych polach. Często rezygnują z pracy zawodowej bądź podejmują pracę poniżej swoich możliwości i kwalifikacji, gdyż choroba, szczególnie w rozległym jej stadium po prostu im to uniemożliwia. Wskazać w tym miejscu należy przypadki kobiet najbardziej cierpiących z powodu tej choroby, u których endometrioza atakuje takie organy jak np. płuca, wyłączając je praktycznie z partycypowania w życiu społecznym i ekonomicznym.

Thank you for your support, Fundacja Pokonać Endometriozę from Warszawa
Question to the initiator

News

  • MAMY TO!
    W trakcie powtórki emisji reportażu "Taka twoja uroda" liczba podpisów pod petycją przekroczyła zakładane 4000!

    Dziękujemy serdecznie wszystkim, którzy podpisali petycję oraz tym, którzy ją
    rozpowszechniali (robiliście to tak skutecznie, że w pewnym momencie
    nasza strona nie wytrzymała obciążenia - spokojnie, zabezpieczyłyśmy ją
    przed podobnymi wypadkami w przyszłości 😃).
    To prawie 70 stron waszych podpisów, niezliczone relacje i udostępnienia - jesteście niesamowici!

    Czy to oznacza, że to koniec?
    Wcale nie!
    Zbieramy podpisy jeszcze przez kilka dni, a mimo przekroczenia 100% dalej można się podpisać.
    Pokażmy, ile nas jest, nie zatrzymujmy się na 4000!

    Udostępnij petycję swoim znajomym - pokonacendometrioze.pl/podpisz-petycje/

    Jeszcze... further

Not yet a PRO argument.

No CONTRA argument yet.

Help us to strengthen citizen participation. We want your petition to get attention and stay independent.

Donate now