09.05.2019, 03:36
Il testo completo della petizione finale
Neue Begründung: Ancora Per illustrare come si vive con ME / CFS, mi sono letto molti mesi di commenti di esperienze e mi sono informato pure nei forum e nei gruppi di auto-aiuto nei social media. Come ti senti con la diagnosi ME / CFS? Se ottieni la diagnosi, la maggior parte di loro cade una pietra dal cuore, perché finalmente sanno cosa c'è di sbagliato in traduzione... loro. Molti pazienti hanno subito una vera maratona di medici prima di essere diagnosticati. Hanno potuto ascoltare per anni il fatto che non erano affatto malati, ma solo pigri. Dai medici ignoranti sulla materia ME / CFS, loro vengono indirizzati immediatamente dai psichiatri o spediti al manicomio. Sono stati anche consigliati di esercitare o semplicemente di lavorare comunque. Nel frattempo, grazie a Dio, è stato dimostrato e documentato più volte che questi metodi sono tutti sbagliati. Sono controproducenti e causano solo danni. Tuttavia, ci vuole un po di tempo prima che accetti la malattia. E una volta che te ne sei reso conto, per la prima volta devi accettarti cosi come sei. Per la maggior parte degli malati, l'ambiente circostante non capisce cosa sia ME / CFS e non capisce nulla a come uno soffre. Molte volte vorresti morire! Pensano che sarebbe uno stato temporaneo, come un Burnout. Loro non ti ascoltano quanto gli vuoi spiegare e pensano che non sia cosi grave a come l’avevi raccontato. Praticamente per loro sei solo un bugiardo! Ad un certo punto, la persona si stufa di spiegare ancora tutto di nuovo da capo e di raccogliere sempre risposte molto stupide. Risposte come: Mi sento spesso stanco pure io. Devi muoverti di più. Fai sport, che va bene. Forse dovresti andare dallo psichiatra, ecc. Alcune persone poi ti diranno semplicemente che avresti un'altra malattia, come ad esempio il cancro, è totalmente sbagliatissimo, ma almeno vengono lasciati in pace e non sono più etichettati come simulanti, perché tutti conoscono il cancro e tutti un tratto di daranno comprensione. Coloro che ne sono affetti, ma che rimangono fedeli alla verità, non raccolgono alcuna comprensione, al contrario. Per molti, amici e familiari si allontanano da loro. Molti di quelli che avevano un grande cerchio d’amici, oggi sono rimasti tutti soli. Quando chiedono aiuto, vengono ignorati, perché, non lo sappiamo, la nostra malattia non è mica contagiosa.
La diagnosi è stata creata - e ora? Nella fase successiva, le vite delle persone colpite diventano un po 'più calme, perché ora sono ufficialmente scritti malati al 100 % (Certificato medico).
Molti di loro sono sbarcati da molto tempo dai servizi sociali e vengono costretti a cercare lavoro, sapendo che non riescono a fare nulla. Molti pazienti stanno diventando una rendita e cavia sicura per i medici. Dal momento che non esiste una ricetta magica, vengono provati tutti i tipi di droghe medicinali, in particolare i farmaci psicotropi, il che è molto brutto, perché con tali stimolanti è davvero possibile avere un aumento delle prestazioni, ma questo è tutto tranne che buono, perché il corpo non può far fronte alla potenza extra. Il risultato sono, spesso diverse settimane di periodi di recupero in cui le prestazioni sono ridotte al minimo. Il più delle volte il paziente riesce a malapena a lasciare il letto.
Sebbene i pazienti siano almeno finanziariamente al sicuro, devono purtroppo anche convivere con la consapevolezza che la loro malattia non è riconosciuta in Svizzera, e che non possono aspettarsi un vero aiuto o una cura, e dipenderanno per il resto della loro vita dall'assistenza sociale.
Un altro problema è che la malattia non si vede. Quando stiamo male, noi stiamo a casa, quando stiamo meglio, non vediamo l'ora di andare nella natura. Quando finalmente sentiamo la gioia e di nuovo la forza, dopo aver trascorso giorni o settimane nell'appartamento, vogliamo vivere il sentimento e mostrare la gioia - ma poi non sembriamo malati. Molti malati di ME / CFS non sanno come gestire questa situazione. Dovrebbero mostrare la loro gioia, o dovrebbero fingere e nascondere i pochi momenti belli, per paura perché altrimenti non sono considerati malati!
Caro consigliere federale, signore e signori, come potete vedere, non abbiamo una vita facile e soffriamo di una malattia molto grave che soddisfa i criteri per una pensione di invalidità. A nome dei pazienti con ME / CFS in Svizzera, vi chiedo di riconoscere la nostra malattia alla UFAS per ricevere una pensione di invalidità (AI), e vi chiedo pure cortesemente di fare riconoscere la nostra malattia da parte della UFSP. Cosi possiamo facilitare le ricerche alle nostre compagnie farmaceutiche svizzere.
Nel nome delle persone colpite e dei sostenitori, vi ringrazio per la vostra attenzione e speriamo sulla vostra comprensione, in modo da poter condurre presto di nuovo una vita più degna.
Cordiali saluti Andreas Grüninger
Grazie davvero per il vostro appoggio, Andreas Grüninger da Uttwil
Neues Zeichnungsende: 24.10.2019
Unterschriften zum Zeitpunkt der Änderung: 857