Caro consigliere federale Alain Berset, signore e signori dell'Ufficio federale della sanità pubblica UFSP, signore e signori dell'Ufficio federale delle assicurazioni sociali UFAS

Con questa petizione noi malati e i nostri sostenitori vogliamo ottenere che le malattie ME (Encefalomielite Mialgica) e CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica), vengano riconosciute ufficialmente dalla UFSP e dalla UFAS. Le due malattie che hanno gli stessi sintomi, ma sono leggermente diverse nel loro corso di esistenza, sono attualmente trattate come sindrome ME / CFS.

ME / CFS è sconosciuto nella popolazione e anche tra molti medici. Eppure migliaia di persone in Svizzera ne soffrono. Sono segnati da un forte esaurimento. E dalla consapevolezza che non c'è aiuto per loro: Nessuno sa cosa causa ME e CFS e come si potrebbe curare queste malattie!

Vorremmo essere riconosciuti dall'UFSP, in modo che le possibili terapie e programmi in tutta la Svizzera siano interamente coperti dalle casse malati e che la ricerca sulla malattia sia promossa nel paese farmaceutico della Svizzera. Inoltre, speriamo in una campagna per far conoscere ME / CFS, in modo che noi come malati siano accettati dalla società.

Desideriamo il riconoscimento della UFAS e il diritto a una pensione AI. ME e CFS sono tra le malattie con la peggiore qualità della vita. Le persone colpite vivono sempre più in isolamento e perdono il contatto con la vita sociale. Le persone affette possono richiedere solo il 10% al 30% dell'energia di una persona sana. Sono limitati in quasi tutte le situazioni di vita. Stanno costantemente perdendo forza e resistenza. I pazienti che stanno ancora relativamente bene, sono dipendenti da un'auto per fare acquisti e sarebbe molto pratico se potessero utilizzare il parcheggio per disabili. Le persone che soffrono di ME / CFS sono purtroppo fisicamente così limitate da avere diritto a una pensione AI.

Dr. Mark Guthridge, specialista in ME / CFS e malattie del sangue alla Monash University di Melbourne (AUS), ha creato una spiegazione della malattia paragonandola a uno smartphone: Immagina che il tuo smartphone consumi il 100% della sua energia durante il giorno. Quindi quando vai a letto, la batteria è scarica. Mentre stai dormendo, la batteria si carica e quando la sveglia si attiva dopo otto ore, tornerai al 100% a piena potenza. Questo è anche il modo in cui una persona sana funziona. Ma cosa succede allo smartphone se la batteria si rompe e si carica solo il 30% il giorno successivo? Sai che devi superare l’intera giornate con questi 30%. Come funziona tutto ciò? È necessario purtroppo ridurre al minimo i consumatori, ovvero scurire lo schermo, disattivare il Wi-Fi, disabilitare la condivisione della posizione, disattivare le app, disattivare il Bluetooth e fare a meno di Whatsapp. Hai quindi purtroppo un telefono cellulare che può utilizzare solo le funzioni di base. Questo è esattamente il modo in cui i pazienti ME / CFS devono vivere. Devi rinunciare a qualsiasi cosa o avere un accesso limitato a ciò che è considerato normale. In giorni particolarmente brutti, è abbastanza probabile che la batteria si carichi anche solo del 10%, quindi il paziente è costretto a stare al letto e praticamente senza carica.

Secondo il dott. Guthridge, la qualità della vita dei pazienti ME / CFS è ben inferiore a quelli dei pazienti con diabete, l'AIDS e l'asma, ma anche quelli di Parkinson, multiple sclerosi, lupus e persino la leucemia acuta. Devo di nuovo menzionare che il dott. Guthridge è uno specialista grandioso nel settore, quindi uno che capisce molto della situazione.

Inoltre, mi riferisco alle affermazioni e alla diagnosi di Eciel Gaudin, naturopata ed esperta per ME / CFS.

Reason

Per illustrare come si vive con ME / CFS, mi sono letto molti mesi di commenti di esperienze e mi sono informato pure nei forum e nei gruppi di auto-aiuto nei social media. Come ti senti con la diagnosi ME / CFS? Se ottieni la diagnosi, la maggior parte di loro cade una pietra dal cuore, perché finalmente sanno cosa c'è di sbagliato in loro. Molti pazienti hanno subito una vera maratona di medici prima di essere diagnosticati. Hanno potuto ascoltare per anni il fatto che non erano affatto malati, ma solo pigri. Dai medici ignoranti sulla materia ME / CFS, loro vengono indirizzati immediatamente dai psichiatri o spediti al manicomio. Sono stati anche consigliati di esercitare o semplicemente di lavorare comunque. Nel frattempo, grazie a Dio, è stato dimostrato e documentato più volte che questi metodi sono tutti sbagliati. Sono controproducenti e causano solo danni. Tuttavia, ci vuole un po di tempo prima che accetti la malattia. E una volta che te ne sei reso conto, per la prima volta devi accettarti cosi come sei. Per la maggior parte degli malati, l'ambiente circostante non capisce cosa sia ME / CFS e non capisce nulla a come uno soffre. Molte volte vorresti morire! Pensano che sarebbe uno stato temporaneo, come un Burnout. Loro non ti ascoltano quanto gli vuoi spiegare e pensano che non sia cosi grave a come l’avevi raccontato. Praticamente per loro sei solo un bugiardo! Ad un certo punto, la persona si stufa di spiegare ancora tutto di nuovo da capo e di raccogliere sempre risposte molto stupide. Risposte come: Mi sento spesso stanco pure io. Devi muoverti di più. Fai sport, che va bene. Forse dovresti andare dallo psichiatra, ecc. Alcune persone poi ti diranno semplicemente che avresti un'altra malattia, come ad esempio il cancro, è totalmente sbagliatissimo, ma almeno vengono lasciati in pace e non sono più etichettati come simulanti, perché tutti conoscono il cancro e tutti un tratto di daranno comprensione. Coloro che ne sono affetti, ma che rimangono fedeli alla verità, non raccolgono alcuna comprensione, al contrario. Per molti, amici e familiari si allontanano da loro. Molti di quelli che avevano un grande cerchio d’amici, oggi sono rimasti tutti soli. Quando chiedono aiuto, vengono ignorati, perché, non lo sappiamo, la nostra malattia non è mica contagiosa.

La diagnosi è stata creata - e ora? Nella fase successiva, le vite delle persone colpite diventano un po 'più calme, perché ora sono ufficialmente scritti malati al 100 % (Certificato medico).

Molti di loro sono sbarcati da molto tempo dai servizi sociali e vengono costretti a cercare lavoro, sapendo che non riescono a fare nulla. Molti pazienti stanno diventando una rendita e cavia sicura per i medici. Dal momento che non esiste una ricetta magica, vengono provati tutti i tipi di droghe medicinali, in particolare i farmaci psicotropi, il che è molto brutto, perché con tali stimolanti è davvero possibile avere un aumento delle prestazioni, ma questo è tutto tranne che buono, perché il corpo non può far fronte alla potenza extra. Il risultato sono, spesso diverse settimane di periodi di recupero in cui le prestazioni sono ridotte al minimo. Il più delle volte il paziente riesce a malapena a lasciare il letto.

Sebbene i pazienti siano almeno finanziariamente al sicuro, devono purtroppo anche convivere con la consapevolezza che la loro malattia non è riconosciuta in Svizzera, e che non possono aspettarsi un vero aiuto o una cura, e dipenderanno per il resto della loro vita dall'assistenza sociale.

Un altro problema è che la malattia non si vede. Quando stiamo male, noi stiamo a casa, quando stiamo meglio, non vediamo l'ora di andare nella natura. Quando finalmente sentiamo la gioia e di nuovo la forza, dopo aver trascorso giorni o settimane nell'appartamento, vogliamo vivere il sentimento e mostrare la gioia - ma poi non sembriamo malati. Molti malati di ME / CFS non sanno come gestire questa situazione. Dovrebbero mostrare la loro gioia, o dovrebbero fingere e nascondere i pochi momenti belli, per paura perché altrimenti non sono considerati malati!

Caro consigliere federale, signore e signori, come potete vedere, non abbiamo una vita facile e soffriamo di una malattia molto grave che soddisfa i criteri per una pensione di invalidità. A nome dei pazienti con ME / CFS in Svizzera, vi chiedo di riconoscere la nostra malattia alla UFAS per ricevere una pensione di invalidità (AI), e vi chiedo pure cortesemente di fare riconoscere la nostra malattia da parte della UFSP. Cosi possiamo facilitare le ricerche alle nostre compagnie farmaceutiche svizzere.

Nel nome delle persone colpite e dei sostenitori, vi ringrazio per la vostra attenzione e speriamo sulla vostra comprensione, in modo da poter condurre presto di nuovo una vita più degna.

Cordiali saluti Andreas Grüninger

Grazie davvero per il vostro appoggio, Andreas Grüninger da Uttwil

Thank you for your support, Adriano Cristofaro from Riehen
Question to the initiator

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Why people sign

  • on 05 May 2019

    Dieses Syndrom könnte ebenfalls eine Ursache der Mikrowellenfunkstrahlung sein, aus diesem Grund unterzeichne ich diese Petition. Schade wurde sie nicht auch auf Deutsch und Französisch übersetzt...

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